脐带血救了全国最小WAS患儿 不治疗可能等不到长大

龙虎网讯 一会儿哈哈大笑，一会儿找东西玩耍……10月大的洋洋（化名）终于拥有和同龄小朋友同样的快乐；对于全家来说，这是全家人最好的新年礼物。

这个孩子，刚出生3天便被罕见疾病WAS综合征缠上，这是一种罕见的血液病，生命里的前十个月基本是在医院度过的。如今的小家伙已经通过脐带血移植手术获得了新生，是江苏省首例、也是全国最小的运用脐带血成功治疗“WAS”的患儿，他的血液里流淌着一个小姐姐的血液。昨天，他来到中大医院血液科复查。

噩梦　出生3天病魔就缠上他

回忆起儿子的治疗过程，洋洋的父亲李先生告诉记者，“真是部心酸史，恨不得生病的是自己。”小洋洋在出生3天后，就出现大便带血丝，皮肤出现血点等症状。经过相关治疗后，症状得到改善。然而没好几天，症状又反复出现。后经过染色体以及相关检查，家人才得知洋洋竟然患的是一种罕见病“Wiskott-Aldrich综合征”（WAS）。

从此，三天两头的住院成了小洋洋的家常便饭。“孩子前后治病花了大约40万，我把工作辞了，房子卖了，只要能把孩子的病治好怎么都行！”李先生坚定地说。

专家　不治疗可能等不到长大

李先生辗转于各大医院求医，听说脐带血可以治疗孩子的病，他慕名找到了中大医院血液科丁家华主任。

丁家华介绍，WAS综合征，也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，为一种X染色体连锁隐性遗传免疫缺陷病，发病率小于100万分之一。据统计，我国每年约有100至300名WAS综合征新增患者，只有不到20例能够被诊断出来，被救治的更是极少数。

据介绍，WAS综合征若不及时治疗，患儿或因感染、严重出血、恶性肿瘤等而致命。“也就是说患儿若得不到合理治疗，一场小小的感冒引发感染后，可能他等不到长大就离世了。”丁家华告诉记者。

感动　爸爸妈妈从没想过放弃

孩子这么小就患上如此重的疾病，父母可以选择重新再生一个，但是，洋洋的爸爸妈妈从来就没有想过放弃。“如果我们都放弃了，还有谁能救他，他还那样的柔弱……”洋洋妈妈有一些哽咽。

“我生完孩子的时候是160斤，现在是108斤。”身高1.71米的妈妈现在非常“骨感”，“多少个不眠的日日夜夜，终于可以守来幸福。”

在层流病房的2个多月时间，天真可爱的洋洋惹得全科医护人员的怜爱。护士阿姨在他脑袋的纱布上写下“加油”。虽然，他当时只有8个月大，不认识这两字，但是对于陪护他的父母来说也是莫大的鼓励。

希望　脐带血把他从鬼门关拽回

脐带血是让小宝重获新生的有效途径。经验丰富的丁家华主任决定为小宝采用脐带血移植后，迅速联系全国的五六家脐血库展开“地毯式”搜索，一天后在北京脐血库找到了一份5个位点相合的脐带血。2015年11月16日，这份脐带血带着所有人的希望输注到小宝体内。上周末小宝终于出院。

丁家华主任介绍，患儿7个多月的时候住进层流病房，8个多月接受脐带血移植，这么小的孩子就脐血移植已经很少见了，特别是脐带血治疗WAS综合征的，那就更为稀有了。小宝也成了运用脐带血成功治疗WAS综合征的江苏第一人。

洋洋出无菌仓时，丁家华说，“这2个多月的救治，都跟他有了感情。别看这孩子还不到一岁，可精明了，哪是药水哪是奶水，他都知道！快，让我抱抱这孩子。”言语之间，流露出丁家华对孩子的喜爱。

生命问答

1、移植脐带血会影响性格吗？

丁家华介绍，脐带血移植后，洋洋的血型从原来的O型血变成了现在的B型血。现在孩子的身体已经完全接受捐献者的血液了。孩子接受的是一位女孩子的脐带血，现在他的身体流着女性血液，他的血液染色体由原来的XY染色体变成XX染色体，并无其他影响。犹如其他器官移植，比如肾移植、肝移植等，性格也不会有太大的变化。

2、免疫系统能恢复正常吗？

丁家华告诉记者，脐带血的优点就在于脐血中所含的HSC足以重建96％患儿及49％体重较轻成年患者的造血，相当于给患者换了造血系统。经过各项指标的检查，患儿洋洋的造血系统基本和正常孩子一样了，他的免疫功能也接近正常孩子。通过后期的调养和恢复，他的免疫系统会加强。

3、未来可以用于增加寿命？

丁家华说，有些年纪大的人免疫系统弱化，身体反复出现感染，未来也可能实现给这些人通过更换造血系统、重新获得年轻的血液来构建免疫系统，加强免疫功能，这也是一项有待发展和进步的技术，将有望增加人的寿命。

□通讯员　刘敏　守勤

西南大学实习生　李梦露

金陵晚报记者　李花

来源： 金陵晚报 　　编辑：王缘