南京一男宝得罕见病 脐带血使其重生

26.01.2016  20:57
中大医院血液科主任丁家华与小宝

  中新网南京1月26日电 (刘敏 程守勤 盛捷)湿疹、血尿、大便带血、咳血……从出生开始几乎都没离开医院的小宝(化名)一直被病魔“缠身”。26日,在进行“大换血”后,小宝终于可放心离开医院。其爸爸李先生(化姓)感慨,快过年了,孩子的病也好了,痛不欲生的一年也终于快结束了。

  “真是部辛酸史,恨不得生病的是自己。”李先生说道,小宝出生3天后,其所在的南京龙凤喜喜月子会所的相关人员发现孩子大便带有血丝,皮肤出现血点等症状。经染色体以及相关检查,小宝竟然患得是一种罕见病“Wiskott-Aldrich”综合征(简称WAS综合症)。

  据了解,WAS综合征,也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,为一种X染色体连锁隐性遗传免疫缺陷病,女性易携带但不发病,男性易发病且极易死亡。

  中大医院血液科主任丁家华介绍,该病发病率小于百万分之一,据中国医学会儿科分会免疫学组统计,我国每年大约有100至300名WAS综合征的新增患者,只有不到20例能够被诊断出来,能够被救治的更是极少数。

  2015年9月,小宝的病情还是没有得到控制,咳嗽、血尿甚至咯血等症状,检查提示为真菌性肺炎,李先生坦言:“真不知道当时每天是怎么煎熬度过的,一边担心孩子的病情,一边辗转各大医院寻求治疗途径。为了给孩子治疗,工作辞了,房子也卖了,只要能把孩子病治好怎么都行,只要有一线希望,就绝对不会放弃治疗。

  当李先生听说脐带血可以治疗孩子的病,就慕名找到了丁家华。“患儿若得不到合理治疗,一场小小的感冒引发感染后,可能他等不到长大就离世了。”丁家华说,脐带血则是让小宝重获新生的有效途径,脐带血移植成功后,可有效“打败”WAS综合征,让小宝以后可以跟同龄的孩子一样健康成长。

  于是,丁家华立刻联系全国的5、6家脐血库,展开“地毯式”搜索,一天后,在北京脐血库找到一份5个位点相合的脐带血,完全符合移植手术条件。

  “我们确认这份脐血是来自于一个健康的女宝宝,所以用时也很放心,换血后,小宝除了造血系统和免疫系统和以前不同,其他基本与正常人一样,脐血移植其实就是是造血系统的移植。”丁家华如是说。

  2015年11月16日上午,这份脐带血带着所有人的希望输注到小宝体内。随后的两个月,小宝在层流病房冲过脐带血移植后的各种“关卡”,如今,小宝的各项指标都正常了。

  “上周五,经过检测小宝的血液中百分之百流的都是脐带血,一连几次,都是对方的血液,血型也变了,而排异方面现在只是轻微的排异。”丁家华表示,输入小宝体内的脐带血已经“生根发芽”,目前小宝的体重也涨到了16斤。(完)

编辑:珊珊