苏州29岁妈妈患上罕见"戈谢病" 全国仅300多例需终生服药
全国仅300多例，需终生服药;全村乡亲自发相助，半小时募集55000元善款
全村人的爱心送到小芹手上。 村民自发捐款。
新华报业网讯 昨天下午，位于苏州高新区浒墅关镇华盛社区原华侨村1组的村民聚集在一起，自发为村里一位身患怪病的年轻母亲进行捐款，短短半小时的时间里，募集了55000元善款，由村民代表第一时间送到了病人家属的手中。
扬子晚报全媒体记者张毕荣文/摄
全国仅300多例，需终生服药
罕见“戈谢病”击垮贫困家庭
昨天下午，记者在苏州大学附属第一医院见到了正在治疗的王小芹，躺在病床上的她脸色苍白，脸颊浮肿，即便如此，依然吃力地坐了起来，向记者讲述起患病的经过，显得特别坚强。据了解，29岁的王小芹身患怪病，而且病得不轻。她患的病叫做“戈谢病”，以100多年前发现者的名字命名，是发病率仅十万分之一的罕见病，初步估计治疗费用将近二百万元。
“正式确诊是在今年年初七。”说起妻子的病情，王小芹的丈夫徐云冲至今仍是一脸惆怅。他告诉记者，今年过年，妻子一直觉得浑身无力，肚子上有什么东西很硬。因为不放心他就陪着小芹一同去医院做了检查，检查结果让徐云冲震惊无比——脾脏巨大，血小板低得厉害。大夫建议赶紧到大医院去治疗。之后，徐云冲带着妻子赶到上海，住院检查之后，得出的结果为“戈谢病”。
“大夫说这是他们医院发现的第一例‘戈谢病’，要我们住院治疗。”徐云冲第一次从大夫口中听到了这个奇怪陌生的名词。“听都没有听过，我真的希望医院的检查结果会有差错。”徐云冲这样安慰自己。
几天后，他又带着妻子赶到苏州大学附属第一医院进行检查，检查结果还是“戈谢病”。这下，徐云冲慌了神，他赶紧让人帮着查资料，了解“戈谢病”到底是什么样的病。而查询结果给了他当头一棒。像很多慢性病患者一样，“戈谢病”需要终生服药，每月治疗费用需要十几万元，每年要上百万元。
如今，王小芹正在苏州大学附属第一医院心血管内科接受治疗。“目前病人病情还算稳定，但未来并不乐观。”心血管内科主治医师王海鹏介绍说，戈谢病目前来说还没有根治的办法，医学界现在对其的治疗手段主要是通过药物控制，让病人的临床指标能达到安全水平。举例来说，戈谢病主要影响血小板、白细胞和红细胞三项生理指标。其中最重要的是血小板指标，正常人应该在125——300之间，但是目前王小芹这项指标经过治疗后仅为50。更重要的是，“戈谢病”治疗药物非常昂贵，而且尚未进入医保。
