记者采访重症儿童安护中心:短暂如流星的生命也需要尊重
短暂如流星的生命也需要尊重
扬子晚报记者跟踪采访南京彩虹重症儿童安护中心，目睹这里的离别和新生
护士将孩子们放在婴儿车上，一旁的电视里放着动画片。 新西兰志愿者艾比和孩子们告别。 萝萝现在是中心最健康的一个孩子。 中心墙上挂着的是孩子们过集体生日的照片。
新华报业网讯 有这样一些孩子，他们一出生便重症缠身，又因此遭到遗弃失去了父母温暖的怀抱，但是在南京彩虹中心里，他们得到了更多“妈妈”的悉心照顾和来自社会各界的慷慨救助。“无论病情多么严重，无论可以活多久，让他们在这里可以享受正常孩子的多彩童年，也得到了高标准的护理。”南京市彩虹重症儿童安护中心创办人黄芳这样告诉记者。近两年时间里，这里收治了27位重症儿童，其中16位已经离开，平均年龄不到两岁。扬子晚报记者从去年开始跟踪采访，与这些孩子共处，也目睹了彩虹中心里的离别和新生。
扬子晚报全媒体记者刘浏文/摄
能做手术就是最好的消息
“我们相信，每一个孩子的生命都有价值，无论长短或者是否为社会做出贡献；每一个孩子在有生之年都应该被关怀，被需要和肯定；每一个临终的孩子都应在爱和尊严中逝去。”这样一段话写在彩虹中心的门前，每个走进彩虹中心的人都被要求换鞋，洗手，穿上消毒过的外套，因为这里几乎是11位重症儿童的整个世界。
南京市彩虹重症儿童安护中心于2013年底成立，他们与南京市儿童福利院合作，接收被遗弃的重症儿童。“这些大多都是被父母遗弃，生命预期小于6个月的重症儿童， ”南京彩虹中心创办人黄芳告诉记者，临终关怀的概念起源于英国，目前国内缺乏专门针对儿童的临终关怀机构，从最初的6张床位到9张，目前彩虹中心拥有12张床位，看护的孩子也接近饱和状态。 “这些孩子都有着很严重的先天性疾病，有的几乎没有存活的希望，有的需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。基本上医学专家会诊后，只要说这个孩子可以手术，对我们来说就是最好消息。”黄芳告诉记者：“先天性心脏病，脑积水，胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见。”除了维持给孩子们专业的医疗护理，黄芳时常四处奔走帮孩子们联系国内外的专家，争取手术的希望。
让孩子们每一分钟都有人陪伴
走进彩虹中心之前，记者本以为这是个有些沉重的地方，然而其实这里和任何一家幼儿园的气氛并没有不同。墙上挂着国际学校的孩子们的巨幅水彩画，五颜六色的桌椅，床褥和玩具，只是多了一些特殊的照顾设施。
“保证每个孩子从一醒来开始，每一分钟都有人在看护，陪伴。”这是黄芳第一次向记者介绍时的形容。在这里，三个孩子形成一个小“家庭”，由四位阿姨轮换负责，不仅阿姨们管孩子们“哥哥，妹妹”的喊着来区分，在孩子们心中，仿佛自己也置身一个家庭中，虽还不会说话但也咿咿呀呀的要和彼此在一起玩。
除了阿姨照顾孩子们的饮食起居，中心还有来自高校和社会上的志愿者，他们的工作就是陪伴孩子玩耍。尽管很多孩子只能静静躺着，志愿者们也会摸着他们的小手说说话，用各种玩具来开发智力，挠挠肚皮来逗乐。时不时传来的笑声之下困难的呼吸，艰难的翻身仿佛也不再痛苦。尽管承受着病痛，但是在志愿者们的逗乐下，孩子们的脸上并不缺少笑容。
在彩虹中心里，每次有一个孩子过生日，所有的孩子都会一起庆祝，全部戴上象征“寿星”的尖顶帽子，一起吹蜡烛。“因为每个生日对他们来说都弥足珍贵，我们不知道他们能过几个生日。”黄芳这样说道。中心里面有不少照片墙，上面挂着孩子们每次过生日的合影，她也时常向记者介绍，这个孩子已经不在了，那个孩子恢复的不错准备做手术了，希望可以好起来。