解冻“渐冻人”的心理冰原渐冻人”

　　24日下午，一段游戏解说视频出现在优酷网上，视频的发布者名叫张民悦。从今年10月15日至今，张民悦已经在优酷网上发布了自己制作的56个游戏解说视频，点击量超过3000次。观看这些视频的网友们也许并不知道，视频制作者张民悦是一个“渐冻人”，从出生的那天起，他的身体就在逐渐“冻僵”。

　　与身体一同“冻僵”的，还有他的心灵——过去的7年中，他与外界的交流基本断绝。

　　但现在，在心理志愿者的帮助下，张民悦的内心正逐渐“解冻”，燃起了希望之火。

　　身体和内心一起被“冰冻”

　　张民悦家住枫桥街道动迁小区马浜花苑，今年18岁。18岁，本该是人生中最美好的岁月，但张民悦只能瘫坐在床上，他的双腿已无力支撑体重，手部的肌肉也已萎缩，十指蜷曲。

　　张民悦出生时被检查出患有肌萎缩脊髓侧索硬化症——这种病俗称“渐冻人症”，发病率为十万分之六，全世界最出名的渐冻人是英国物理学家霍金，随着病程的发展，渐冻人全身的肌肉逐渐萎缩僵化，就像一点一点地被“冻僵”，同时越来越多地失去身体的功能，包括呼吸功能，目前这种病尚无有效治疗方法。张民悦5岁时，妈妈因不堪家庭重负而离开；11岁时，因腿部肌肉萎缩无法行走而离开了学校，和爷爷奶奶一起生活，靠低保维持生计。最近几年来，张民悦几乎瘫痪在床，日常生活全靠年逾古稀的奶奶照顾。张民悦的床前放着一台电脑，这台电脑是他最重要的伙伴，他变形的手指已经无法敲打键盘，但尚能勉强操作鼠标。

　　他的奶奶胡阿姨告诉记者，过去的几年中，张民悦整天对着电脑，和家人很少说话，“有亲戚朋友来看望，他就像没看见一样，别人跟他说话，他一句都不搭理，自顾自地玩电脑。”

　　“心援”志愿者叩开心门

　　去年，因为风靡全球的“冰桶挑战”游戏，张民悦开始被外界知晓，来自社会各界的爱心人士向他伸出援手。

　　“‘渐冻人’是一种绝症，它不仅‘冰冻’患者的躯体，也‘冰冻’他们的内心世界。所以，在物质之外，他们更需要精神层面的关爱。”鲍谧清——苏州科技学院心理系教授，高新区“心援”心理服务中心负责人，今年4月，鲍谧清带领科技学院大学生志愿者团队，开始尝试“解冻”张民悦的内心世界。

　　第一次上门，鲍谧清和她的学生们就碰了钉子，张民悦坐在床上，眼睛盯着电脑屏幕上的游戏画面，“似乎我们不存在，不管跟他说什么，他都不回答，学生们被晾在一边，很尴尬。”鲍谧清知道，这种表现说明张民悦封锁了自己的内心世界，拒绝和陌生人交流。鲍谧清和张民悦的奶奶交谈，得知张民悦很孤独，希望有同龄人来陪他，“虽然平时也有很多好心人来探望，但他们来去匆匆。”

　　于是，鲍谧清的学生们制定了一个轮值表，每周抽出半天时间，由两三名学生陪伴张民悦，“哪怕什么都不聊、什么都不做，也陪在他身

　　边。”

　　一个多月后，张民悦出现了变化，他把大学生志愿者们拉进了自己的QQ群，两个月后，他把鲍谧清也拉进群里。三个月后，张民悦开始主动问大学生志愿者“下一次什么时候来？能不能提早一点？”——这表明，张民悦已经消除了戒备心理，和志愿者们之间建立了信任。

　　变化之大让家人很吃惊

　　今年9月，张民悦突然在QQ群里发问：有没有人会给动漫游戏解“说配音？”原来，张民悦长期靠玩动漫游戏、看网络视频打发时间，他在网上看到了别的网友发布的游戏解说视频，觉得很有趣，想尝试一下。于是，鲍谧清和志愿者们立即行动，找来了传媒专业的大学生志愿者和张民悦一起探讨，还为他置办了一套电脑录音设备。

　　10月15日，张民悦首次在优酷网上发布了自己录制的游戏解说视频，此后，他几乎每天制作发布一段。志愿者们成为张民悦的铁杆粉丝，观看他发布的每一段视频，还经常他和讨论、为他点赞。鲍谧清也是张民悦的粉丝之一，从这些视频中，她看到了张民悦的变化——一开始的配音，语调缓慢沉闷，后来逐渐地变得欢快、幽默——语调变化，体现了他内心的变化。

　　记者在张民悦家里看到，他用僵硬的手握着鼠标，一边操作游戏一边对着麦克风解说，神情专注而满足。

　　张民悦告诉记者，优酷网上的游戏解说团队“手残联盟”是自己的偶像，该团队获得的点击量高达1.2亿次，他的目标是1年内获得10万点击量，“听说点击量高的视频，制作人可以获得一定的广告分成，我想帮爷爷奶奶减轻一点负担。”张民悦的奶奶说，最近两个月来孙子的变化让她感到不可思议，“他会主动和家人聊天，你第一次上门，他就和你交流，这种情况以前是不可能的。最近，他还主动玩哑铃锻炼，以前我逼他锻炼他都不肯……”而张民悦表示，以前他每一天都不知道该做什么，每一天都觉得很难受，而现在，他觉得很快乐。

　　点燃“火种”，照亮无助的生命

　　鲍谧清告诉记者，每一个人，哪怕是绝症患者，都需要一个精神支柱，他们渴望获得自信和尊严，渴望实现自己的价值。

　　“张民悦就是一个典型例证。虽然他是一个渐冻人，但他不希望别人把自己当做病人，以前他之所以自我封闭，是因为他不喜欢同情或者怜悯，他需要的是能够平等看待他的朋友。”鲍谧清认为，张民悦现在已经找到了自己的生活目标，制作游戏解说视频，让他看到了自己的价值，感受到自己的成长和能力，他的心理“冰原”，正在逐渐“解冻”。

　　鲍谧清说，公益慈善正在成为一种社会风尚，但公益和慈善，绝不等于简单的给予、施舍，而应当帮受助人建立一种能力，让他们最终能够实现“自助”。

　　“每一个人的内心都有一个火种，我们要做的，就是找到这个火种，点亮它，帮它燃烧起来，照亮生命前行的道路。”鲍谧清说。