罕见疾病差点击碎美满家庭 众志成城托起平安的希望

　　上海复旦大学附属儿童医院的诊断。杨拓摄

　　小烁烁与母亲赵璐的合影。杨拓摄

　　因为没有免疫力，孩子几乎始终都有口腔溃疡。杨拓摄

　　中新网哈尔滨6月7日电(记者杨拓)7日，是高考的第一天，虽然阴沉的天气抵消了夏日的燥热，可对于等待在考场之外的家长们来说，煎熬却没有一丝一毫减少。在哈尔滨市双城区，也有一对家长，同样是对于孩子的美好期待，但承受的这份煎熬却几乎将这个家庭彻底击碎。

　　2013年9月23日出生的小烁烁今年还不到2周岁，因为患上了罕见的先天性粒细胞减少症，导致自身没有任何免疫力，即使对于普通人来说最微不足道的细菌，也可能让这个小生命永远地离开爱着他的人。家中的积蓄花费一空，变卖房产也所剩无几，就差那么一点点，病魔就将这个原本美满得到家庭彻底击碎了，一份给孩子购买的保险却意外给了孩子生的希望。

　　据孩子的母亲赵璐介绍，孩子自出生的那天起，就因为呼吸道疾病住进了哈尔滨儿童医院，而且很多病症比如皮肤溃烂、口腔溃疡等等都会随着孩子的发烧而表现出来，可以说从孩子生下来就没有一时一刻的好时候。因为孩子长期有病，家里带着孩子先后前往北京、上海等地看病，因为很多医院都没有处理过类似病例，所以直到2014年7月份才在上海复旦大学附属儿童医院确诊，患上了罕见的先天性粒细胞减少症，据医生介绍，全国有记载患有此类疾病的病例不超过百人，这种疾病导致患者没有任何免疫能力，如果处置不当极易导致患者死亡，目前只有骨髓移植能够彻底治愈此类疾病，但是手术以及相关费用高达60万元，对于一个已经欠下数万外债的普通家庭来说，无论如何也承担不起。

　　就在全家积蓄花费一空，孩子病情一筹莫展的情况，孩子之前购买过的一份中国平安人寿保险的300元“小病险”引起了小烁烁家人的注意，当赵璐抱着试试看的态度咨询了中国平安人寿双城分公司的工作人员，因为孩子购买的保险只适用于“感冒、发烧”等小病治疗报销，不过在了解到小烁烁的病情，以及家里现在的境遇，中国平安却没有放弃这个家庭，一次由中国平安人寿双城分公司发起的募捐在双城区拉开帷幕。

　　募捐自2015年5月24日开始，至今已经募集到了将近40万元的费用，虽然距离60万元的总费用还有一定差距，但足以让这个饱经磨难的家庭看到希望。目前，孩子的父亲符合骨髓移植的条件，相信在这个夏天，小烁烁能够获得新生的机会，从此健康快乐地成长。(完)

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　　稿源：中新网

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