爱心人士集资买来电动爬楼梯轮椅
“我想要一个可以上下楼的轮椅,这样子爸爸每天就不用这么累了。”13岁的男孩小胡说。小胡就读于季市中心小学,五年前开始出现肌肉萎缩的症状,三年前失去自由行走的能力,继父丁海华成为他的双腿。昨天,市星火志愿者协会将电动爬楼梯轮椅送到学校,坐着轮椅下楼的小胡脸上露出了幸福的笑容。
2013年,8岁的小胡经常出现腿脚无力的情况,刚开始,家里人以为小孩子缺钙,多补点钙就行。然而,小胡双腿肌肉慢慢僵硬,只能像小鸭子一样叉着腿走路,家里人意识到事情的严重性。经医生诊治,小胡患有渐行性肌营养不良症,由于无法查明病因,难以拿出相应的治疗办法。随着肌肉无力和萎缩的加剧,小学二年级时,小胡只能拖着双腿一步一步向前挪。三年级时,小胡已经无法正常走路,只能依靠他人帮助上下楼,病情也发展为罕见的运动神经元病,俗称渐冻症。这种病几乎没有根治可能,患者将逐渐失去全身所有运动功能。
被“冻住”的不仅是小胡的运动功能,还有这个家庭的欢声笑语。小胡的亲生父亲在他一岁时因车祸去世,让整个家庭陷入了短暂的不幸,继父丁海平的加入,给了小胡一个完整的家。一家人的日子逐渐走上正轨的时候,不幸再次降临,但是一家人谁都没有放弃。
母亲吴巧凤每天早上帮助儿子在床上穿衣、洗漱、吃饭,再拖着瘦弱的身体把儿子抱下床,然后送往学校。为了让儿子在路上少受点罪,夫妻俩在亲友的资助下买了辆车,继父丁海平将孩子送到学校后,再把他背到楼上的教室里。每天负重一百多斤上下楼,一坚持就是三年。为了更好地照顾家庭,丁海平选了一家离家不远的超市,每天晚上帮超市送货,以攒取生活费用。吴巧凤辞去了工作,一心一意照顾孩子。
“我就睡在孩子旁边的床上,晚上帮他翻翻身、上厕所。”吴巧凤告诉记者,现在小胡手臂上的肌肉也开始萎缩,做作业抓笔都很困难。一个小时的作业量,他需要两三个小时才能完成。“我们没有其他要求,只希望他能过得快乐一点。”
由于出行不便,从早上上学到晚上放学,小胡只能一直待在教室里,羡慕地看着其他小朋友在走廊里嬉闹,这让孩子的父母以及学校的老师很是心疼。昨天上午10:00,小胡被抱上电动轮椅,坐着电动轮椅下楼时,他的脸上满是稚气的笑容,乖巧地向周围的人道谢,一再表示“很舒服”。
“只要小孩子开心,我们就满足了。”一众爱心人士纷纷给小胡的父母打气,支持他们坚持希望不放弃。
当天,市星火志愿者协会还为学校的几名特困学生送去了一些学习用品和生活用品。