无锡八旬老母独自照顾“渐冻人”养子 不离不弃

　　85岁的马定英和61岁养子强健中都到了本命年，两人都属猴。强健中是马定英捡来的娃，她当时并不知道他是个“渐冻人”，两人相依为命共同生活了60年。如今马定英已步履蹒跚，足不出户，但她仍对养子不离不弃。昨天，她求助本报，希望有个好心人能每天早上为她搭把手。

　　 八旬老母独自照顾“渐冻儿”

　　昨天上午，在马定英家中，一碗白菜百叶、一碗狮子头，是强健中的早餐。马定英总是要等儿子吃完早饭，稍事收拾一番，自己才慢慢走出里屋自己吃饭。不管天多冷，他们家屋子总是暖暖的，红红的电暖器、屋门上厚厚的棉帘，是他们家的“特殊装备”。

　　61岁的强健中患有进行性肌营养不良，相关社区表示，这是俗称的“渐冻人”中的一种。由于穿脱衣服困难，强健中不能穿太厚的衣服；翻身也很困难，不能盖厚重的被子，家中一直要保持适宜的温度。

　　强健中有一次生褥疮，马定英硬是花了几个月，自己想办法把儿子给治好了。6年前，老伴去世，马定英独自承担起照顾儿子的重任。她自己也是疾病缠身，心脏有问题、血压偏高、关节有问题，不能下楼，却依然每天把大量时间花在儿子身上。

　　 不是亲生似亲生，不言放弃

　　在别人眼里，从10多岁开始发病到现在，强健中能生存至今是个奇迹。一位邻居表示，他身边曾有两名渐冻人，都没活过30岁。强健中是马定英的养子，这份呕心沥血的照顾更令人感慨。

　　“收养他的时候，他才出生38天”，马定英回忆，原本强健中是送给一个邻居的，人家不要。后来她姐姐看她没孩子，就抱给她养。“孩子雪白粉嫩，真是可爱”，马定英就收下了强健中。强健中15岁时，马定英发现他右手不长肉，没有力气，人瘦瘦的，于是到处求医问药。1971年，多名专家会诊，给出了“进行性肌营养不良症”的诊断，并表示是基因毛病，没法治。有医生就对马定英说，这个孩子活不过20岁。

　　不过，马定英没有放弃，尝试过各种偏方。其中有一个方子是每天吃150克生肉。在计划经济时代，要解决这个今天看似简单的问题却得费尽周折。“求医问药花光了几乎所有的积蓄”，马定英说，看病一直都是自费，直到儿子50多岁时才享受了医保。

　　强健中说，都是妈妈照顾得好，不然他早没了。

　　 已两年没下过楼，她差个帮手

　　这两年，马定英身体不好，连楼都不能下。她与外界的联系几乎都是通过电话进行的，让人送米、送油上楼。每个周末，马定英的另一位养女给母子俩送来各种菜肴。邻楼的陈新华则每隔几天会来探望一下老人，给两人带点时蔬来。

　　陈新华说，这对母子令人同情，她有事没事总会去看看。春节前强健中摔在地上，马定英抬不动，电话又坏了，幸亏另一位邻居帮忙，才让强健中回到床上。

　　“政府的政策不错”，马定英说，儿子作为重度残疾，享有居家养残服务，有人每周来帮着打扫一下卫生，她则享有居家养老服务，每月有人来帮母子俩理个发。清扬二社区的工作人员也常来探望他们，有联系人和他们结对，还为他们募集善款。

　　不过，最近马定英越发行动不便，她希望住在附近的热心居民能在上午9点30分到中午11点来帮她一把，扶强健中起床，这个活儿她觉得自己已很难胜任，而周边的邻居也已年纪偏大。“我们愿意支付几百元的报酬”，马定英说，如果有人肯上门帮忙，她会表示一点心意。她说自己还能烧点饭菜，不舍得送儿子去养老机构。

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　　“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，属于运动神经元病的一种，因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力，说话、吞咽和呼吸功能减退，最终瘫痪，会因呼吸衰竭而死亡。所以大家把患上身体如同被逐渐冻住一样病症的人，俗称为“渐冻人”。据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是一名“渐冻人”。

　　无锡市人民医院的专家称，该院每年能接触到100多例“渐冻人”。锡城一名“渐冻人”的家属表示，无锡的渐冻人群体几乎互不联系，彼此间信息不通。