为挽救罕见病患者 中大医院皮肤科专家全国找药

　　中国江苏网10月22日讯(记者 郭蓓 通讯员 刘敏)上世纪60年代，《为了61个阶级兄弟》新闻通讯轰动全国。故事讲述了山西平陆县六十一名修路民工食物中毒。因情况危急，急需大量特种药品，县里和省里都无法解决。消息传到北京，从卫生部到民航局，都紧急动员救助阶级兄弟。而这全国找药救治病患的故事，今天在东南大学附属中大医院又一次真实上演。

　　半个月前，该院皮肤科接诊了一罕见病的患者，救治这位患者的唯一药物，全国都少见。为挽救病人，皮肤科主任王飞在全国范围内给患者找药。据悉，目前患者病情稳定后已出院。

　　严重：全身疱疹 高烧不退

　　半个月前，40多岁的苏北人李芳(化名)全身皮肤布满着红斑水疱，有些还有破溃迹象。脸部两个腮帮红红鼓鼓的，还伴有持续高烧。李芳回忆时表示，自己当时全身红肿非常痒，但又不能挠，舌头和下身都有溃烂。无法进食，连大小便都疼痛不已。

　　据了解，李芳在中大医院入院前被当地医院诊为水痘，用药后没有好转，辗转几个医院后都没找到理想的救治方案。最后来到中大医院皮肤科，经皮肤活检等检查后，终于得到明确诊断。

　　罕见：发病率百万分之零点二 有效药国内早已停产

　　该院皮肤科主任王飞介绍，根据患者症状以及检查结果，又查阅相关文献后，确诊患者患的是成人线状lgA大疱性皮肤病。由于这种病的发病率一般在百万分之零点二，治疗特效药只有氨苯砜一种，而这种药国内早已停产。

　　如果没药治疗，红斑和水疱还会蔓延，感染风险随之增加，病人可能会面临生命危险。只有尽快找到氨苯砜，才是唯一可救治病人的方法。

　　波折：全国找药 多次碰壁

　　在找药的时间里，王飞的手机使用频率更加频繁了。从南京医院到江苏医院，从北京协和到上海华山，王飞都一一打听，结果都是令人失望的。

　　功夫不负有心人，在一次偶然的机会，王飞打听到在他认识的一教授那有些氨苯砜。是之前外国皮肤科专家送给他的，他愿将药送给患者。这样，在找药一周多后，终于传来了好消息。

　　安全：送往山东检测后再用药

　　王飞主任介绍，虽然氨苯砜是唯一治疗患者所患皮肤病的药物，但也存在副作用。曾有文献记载，有患者因服用氨苯砜，4周后出现严重过敏。但山东皮防所有一检测系统，可以检测是否有过敏反应。于是，在抽取患者血液后，王飞立即派专人送往山东检测。当检测结果显示不存在过敏反应时，王飞才给患者用药。 在用药的第二天，病人身上的红斑和水疱明显减轻。在李芳出院几天后，她身上的结痂开始脱落，也没有新的红斑和水疱长出，她终于摆脱了病魔的折磨。