康复训练教学不停步点亮“星儿”的夜空

03.04.2020  17:34

图为市儿康复训练中心老师录制康复训练视频。盛义摄

患有自闭症的孩子因为生活在自我的世界像星星一样孤独,被称为“星星的孩子”。今年4月2日是第十三个“世界自闭症日”,活动主题是“格外关心,格外关注”。昨天,市残联、市儿童康复训练中心举办自闭症关爱日线上宣传活动,让更多的人关注自闭症儿童及其家庭。

男孩不说话

原是患了自闭症

40岁的刘女士是一名自闭症儿童的家长。去年,她将儿子涛涛送入幼儿园。老师发现,涛涛和别的孩子有点不一样,不管别人问他什么,他不说也不回答,总是自己玩自己的,从来不和其他的小朋友一起玩,有时候还会在课堂上大喊大叫。老师提醒刘女士,孩子可能不对劲。

刘女士带涛涛到市人民医院、上海复旦大学附属医院检查。结果,一纸“不典型自闭症”的诊断书击碎了她的幻想。刘女士说,当时她简直不敢相信医生的判断,之前也不太了解什么叫自闭症。直到医生给出权威的解释后,她才不得不接受这个事实,抱着孩子嚎啕大哭。“这样的事怎么会发生在我们身上!”刘女士哽咽地说,为了治疗孩子的自闭症,她不得不放下工作,带孩子到市儿童康复训练中心进行康复训练,自此踏上“陪读”路。

刘女士每天7点多就带着涛涛来到中心,她既要引导孩子,也要一起听课,以便回家后帮孩子温习。“每一个动作,都要手把手和涛涛一起做。不管多久,我都会陪下去。”刘女士说,她最大的愿望就是涛涛能像其他孩子一样进入普通学校就读,将来步入社会。

在市儿童康复训练中心,目前还有80余名14岁以下自病症儿童正在进行康复训练,年龄最小的只有2岁多。每一个孩子身边都跟着一个陪读的家长,和他们一起上课、一起游戏。

线上康复训练教学不间断

按以往惯例,过完春节,市儿童康复训练中心正常开放,自闭症患儿也会回到中心接受康复训练,但一场突如其来的新冠肺炎疫情打破了原定计划。疫情防控期间,市残联向残疾儿童及家长发布中国残联康复训练视频,市儿童康复训练中心搭建线上康复训练平台,通过录制教学视频,指导自闭症患儿家长帮助孩子科学进行居家康复训练,做到停课不停训。

康复需要持续性的训练,中断时间一旦过长,前阶段的努力将大打折扣。”市儿童康复训练中心康教部主任王正红介绍,考虑到“星儿”近期无法回机构进行康复训练,中心16名康复老师借助网络平台展开线上教学,对在训儿童分步骤开展“宅家”系列康复教学指导,训练孩子的认知、语言、社交等能力。老师们还会根据每个儿童目前的康复状况,为他们量身制订个性化居家教学计划,通过微信小程序发布教学示范,再由家长实施亲子康复训练。每位家长将居家康复训练过程反馈给老师,老师再一对一地进行针对性辅导。

前天,市民张女士带着患有自闭症的女儿学习线上康复课程后,上传了自己在家指导女儿进行康复训练的视频和照片,并通过微信向老师报告女儿居家康复训练取得的进步。疫情发生后,张女士一直担心孩子的康复训练会中断,影响孩子的康复进程。有了线上教学,张女士松了一口气:“我们一定配合好老师,带着孩子努力做好家庭康复训练。

早发现、早治疗是关键

市儿童康复训练中心负责人刘军介绍,自闭症,也称孤独症,是一种严重的广泛发育性障碍,以社会功能缺失、沟通障碍和局限、刻板的行为、兴趣为主要特征,一般在3岁前就有“自闭”表现。“越早干预,效果越好。这些干预、治疗对0~6岁的儿童效果较为明显,年龄越大效果越差。”刘军说,孤独症的治疗目前没有特效药,也不是心理问题所导致的,因此给孩子进行普通的心理治疗效果不佳。家长都希望孩子的病情有所好转,就出现了“有病乱投医”的情况,这样做只会延误孩子的病情,使孩子丧失尽早接受康复训练的机会。孤独症治疗原则是早发现、早诊断、早康复,康复为主,药物为辅。早期康复训练对于孩子的发育有着至关重要的作用,孩子越小,可塑性越高。

近年来,市残联高度关注儿童自闭症群体,通过建立儿童残疾筛查机制,完善残疾儿童少年基本康复项目救助制度,提高残疾儿童康复训练服务水平。我市每年都会在“世界自闭症日”组织公益活动,旨在通过各种宣传活动,呼吁社会各界关爱、帮助自闭症群体。