帮帮她，病重的“小书房”创办人

　　瘫痪在床创作翻译上百本书，做公益10年

　　新华报业网讯　在南京瑞鑫医院病房里，身体虚弱的漪然侧卧在床上，妈妈张丽莎需要把耳朵贴近她的嘴巴才能听清她说话。

　　37岁的漪然曾翻译了《不一样的卡梅拉》、《月亮的味道》等经典童书，创办的亲子阅读公益组织“小书房”在全国20多个城市有近6万名会员；她从3岁开始瘫痪在床，生活艰辛，却把所有收入都投入到公益活动中，如今她因褥疮恶化导致全身机能衰竭，在生死线上挣扎。

　　张丽莎告诉记者，漪然小时候因为摔跤导致脊椎受伤，脐下二指以下完全失去感觉，长期瘫痪使得她尾椎部位生了褥疮。今年夏天，这块纠缠了女儿26年的褥疮突然恶化流脓，虽经治疗，漪然仍然反复高烧，2个月前从安徽芜湖来南京就医，检查发现褥疮疮口已病变为角化棘皮瘤，需要做大手术切除。张丽莎说：“褥疮不控制，医生不敢动手术，可是褥疮又特别难治，抗生素也不管用，漪然疼得特别厉害，每天要靠止痛棒和安眠药才能休息，每天流的脓有半碗那么多。”说到这里，张丽莎哽咽了。

　　漪然的成长是一个传奇。她没上过一天学，但她创作和翻译的书有上百本，《暖暖心绘本》《嘻哈农场》两获冰心童书奖。她靠看书、看电视学会了英语、法语和德语，保加利亚童话大师恩维称她为“来自大洋彼岸的天使”。张丽莎告诉记者，比漪然小2岁的弟弟是漪然的启蒙老师，每天放学后把当天学的内容教给姐姐，从此漪然的世界不再只有一张床大小，知识引导她走进了一个无比广阔而精彩的世界。

　　2004年，漪然创办了亲子阅读公益网站“小书房”，每天十二三个小时面对电脑，以至于脊柱变形反弓。妈妈心疼她，劝她不要太拼，她说：“我总得做点有意义的事，才不枉到世上走一遭。”

　　“小书房”是中国最早、目前影响最大的亲子阅读网站，2010年在全国互联网大会上获得年度“潜质之星”奖。2007年漪然在上海办了实体站点，之后该站点迁到深圳，即现在的彩虹花公益小书房，是全国20多个站点中规模最大的。“小书房”秘书长韩岩告诉记者：“漪然是我们这些孩子妈妈的精神领袖，她给我们做培训，和我们一起探讨活动策划，现在深圳小书房每周有四五场亲子读书会，每年举办绘本文化节、读书宝贝秀、义工联欢、大型展览等活动，参加者有3万人次。小书房让孩子们体验阅读的乐趣，无数家庭结成了朋友圈。”

　　漪然妈妈支持女儿做公益，却难以接受漪然把所有的钱都投到公益当中：“我们现在不缺钱，但若干年后我和她爸爸不在人世了，她还需要钱治病。”她几乎是哭着讲了一个故事：“当年漪然办实体站点借了我们10万元，我三天两头让她还钱，如果我不催，她就会把稿费优先拿去做公益，我想为她多留点钱，可谁知道我向女儿逼债时心里多矛盾！”

　　在漪然忍受病痛的同时，一场爱心救助正在小书房南京站的QQ群里进行着，群名“忘忧公主”正是漪然一本书的名字。来自全国各地的小书房会员们为漪然整理病历、介绍熟悉的医生、商量着如何帮漪然妈妈在人生地不熟的南京跑跑腿。网名“随风”的甄长芳是小书房南京站负责人，她告诉记者：“漪然很坚决地表示，决不会接受别人一分钱，连网友们想帮她请一个护工她都拒绝了。她是个内心纯粹的人，有人想在小书房网站上做广告，有公司愿意资助南京站的活动顺便推销童书，都被她拒绝了。她需要的帮助不是钱，而是相关领域的专家提供治疗方案，以及尽快转入一家有无菌病房的医院。她曾经帮助过那么多人，现在她病得很重，希望社会能以她愿意接受的方式帮她一回。”本报记者王宏伟