江苏射阳姑娘患罕见重病 60万医疗费愁煞人

　　26岁本该是风华正茂的年纪，但接踵而至的病魔正在试图压垮江苏射阳姑娘季为云。2年多前，她的右肾切除，而今一种叫做肺淋巴管平滑肌瘤病(下称LAM)的罕见病又降临到她的身上。她曾欲放弃治疗，在亲朋好友的再三劝说下才重新住进医院。眼下，医院正在寻找合适的肺源，准备进行肺移植手术，但数十万元的医疗费给这个苏北农家笼上了一层雾霾。

　　“百万分之一！就这么给我摊上了”

　　羊年春节刚过去没多久，一天早上起床后，季为云咳嗽了，感到喘不过气，她以为是感冒了。在南京工作的她去医院看门诊，没想到医生检查后发现，事情并非她以为的感冒那么简单。经诊断，季为云患上了LAM，气胸是主要症状之一。

　　经过一番治疗，病情好转了不少。然而仅隔了一个多月，季为云再次因气胸住进了医院。这一次，她的胸腔内插入了两根管子，由机器对胸腔进行抽气减压，帮助完成呼吸。季为云也由此开始上网了解LAM的相关知识：这是一种原因不明的弥漫性肺部疾病，病例极少，只在女性身上发病，发病起因不明，呼吸会极度困难，目前无法根治，晚期要做肺移植，患病几率在百万分之一。

　　“百万分之一！就这么给我摊上了。”近日，记者在南京鼓楼医院呼吸内科的病床上见到了季为云。因为胸腔内插着管子，她一天中大部分时间都只能躺在床上。季为云的主治医生庄谊介绍，这相当于肺上长了一个个囊腔，会变大并破掉，“气胸也是这个原因。本来囊是密闭的，破掉之后外界空气就跑进胸腔，把正常的肺挤到旁边去，从而引起呼吸困难，只能插管子把气排出来。”

　　采访中，季为云的父亲季兆勇告诉记者，两年多前，因为肾上长了一个肿瘤，季为云已经进行了右肾切除。庄谊说，现在回头看，当初的这个“肿瘤”可能也与LAM有关。

　　“我们一定要给她治，砸锅卖铁也要治”

　　刚开始查出患上LAM后，季为云一度拒绝治疗。“她怕我们花钱，怕我们太辛苦，不愿意治疗。”说到这里，季兆勇不禁老泪纵横。病床上的季为云也红了眼眶，她埋怨父亲：“你干什么啊，不要说了，再说我又要哭了。”

　　季为云家在射阳县洋马镇新灶村，父母是农民，家里9亩地主要种棉花，收成好的时候一年能收入2万元。季为云6年前到南京，在南京工业大学继续教育学院读书，毕业后便留在南京，生病前她在一家私人学校从事教务工作，月薪2000多元。她没有把生重病的事告诉单位，怕给单位添麻烦。季兆勇说，女儿6岁开始帮家里干农活，从小就很懂事。

　　无锡市人民医院擅长肺移植手术，医院给出的建议是：尽快住院、寻找肺源、进行肺移植。这对季为云一家是好消息也是坏消息。好消息是又有了生的希望，坏消息是寻找匹配的肺源、肺移植手术费用需要60万元，手术成功后还需终身服用抗排斥药。仅仅是眼下急需的手术费用对他们而言就是个天文数字，50多岁的季兆勇为此深深地紧锁眉头。

　　“第二次住院时就想去做肺移植，就是因为没钱一直耽搁着。”季兆勇说，这一次他不想再拖了，一定要给女儿换肺。拿出家里所有的积蓄，再向亲朋好友借了一圈，现在他一共凑到了9万多元。这与60万元的费用相比还有不小的缺口，“不管怎么样，我们一定要给她治，砸锅卖铁也要治。”他希望，能有好心人帮他们一把，度过这个难关。

　　到了晚饭时间，季为云的妈妈去买了一份医院里的盒饭。这份定制盒饭三素一荤，便是这家人的晚餐。病床边，机器发出的“呼呼”声响在病房里久久回荡。