孤独症：谁来为生命全程护航
又一个特殊的日子，让我们关注一个特殊的群体——孤独症：谁来为生命全程护航
题图：南京市宁馨阳光家园劳动就业实训工场。
新华报业网讯 病因未明、无特别的药物和干预方法、需终生支持——刚刚发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》这样描述。4月2日世界孤独症关爱日前夕，中国精神残疾人及亲友协会主席温洪在南京对记者说，孤独症患者需要生命全程支持体系。 从这样的全程体系来看，目前，1-14岁乃至18岁的孤独症人士，可以入常规学校、在政府资助下进培训机构。一旦义务教育和免费康复结束，他们该到哪里去？之后的生命如何得到支持？当务之急是就业与庇护。 创造环境让他们就业 3月29日，记者和全国孤独症服务机构负责人会议的代表一起来到南京市宁馨阳光家园。三楼，十几名孤独症大龄孩子正在跟老师学做手工皂；四楼的“劳动就业实训工场”里，十多名智障人士正在电子产品组装生产流水线上操作模具。 宁馨家园由南京明心儿童益智教育培训中心在2013年创办。明心则成立于2002年，是南京市第一家专业孤独症康复训练机构。“在做低龄儿童的康复训练后，我们看到他们大了之后无处可去，于是中心将这样的支持延伸向大龄孤独症孩子，正是本着生命全程支持的理念。”主任刘强说。 “山不过来我过去”。大龄孤独症患者的出路在何方？中国精神残疾人及亲友协会(下文简称精协)主席温洪说，“他不能走过来融合外面的环境，我们就创造一个环境让他就业，这个融合环境，不是干预他变成正常人与我们融合，而是提供条件，他就跟我们融合了，他就能创造劳动价值。” 这方面，国外已经有很多成功经验。温洪介绍，日本31年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构，有一个电子元器件的制作，用电焊一直重复地焊接，这是一般正常人无法长时间坚持下来的事，但恰恰是一些孤独症患者的长处。利用这些长处，开发一些适合他的工作。前提是社会要有包容心，创造一个环境让他们就业。 “孤独症孩子很多有‘孤岛智慧’，他们往往智慧超群，有着超强的机械记忆能力，超强的艺术感悟能力，但是自理和与人沟通能力欠缺。但有一些职业就需要这些拍照式记忆、刻板的能力。”刘强介绍，宁馨的流水线，也利用了孤独症患者这样的职业优势，目前共有57人在这里接受日间照料和庇护性就业。 温洪拿自己的孤独症女儿为例，由于从小没有任何就业训练，现在其他社交功能有提高，但是没有工作习惯，无法适应工作环境。她忠告家长们：一是要从小时候抓紧学前段的黄金干预期，提升社会功能，为未来能融合社会打基础；二是要加强16岁之前职业技能的培训，培训他的习惯和行为；三是做不同层次的职场，对高功能的孤独症患者，可以在有支持的社会环境下就业；对低功能的建立“庇护工厂”，做简单劳动；重度不能自理的孩子，居家托养和社区安置结合，社工提供服务。 救助机构需保护性支持 《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对30个省市、3581个家庭的调查显示，55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视；72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。 目前南京市有121家托养机构，常态化经营的只有30多家，还有一些提供短期助残活动，这些机构的硬件都达到要求，但很多“吃不饱”，收不到人。 “我认为这是政策导向的问题，没有经费保障”。0-6岁的孤独症患者由国家购买机构服务，因此低龄孤独症儿童康复机构发展迅猛，“日子”相对好过。成年后的孤独症人群家长或者由于意识问题，或者经济和精力已经筋疲力尽，而终身的康复费用没有尽头，因此家庭一般不愿意送到机构。刘强介绍，重症大龄孤独症的日间照料费用分别是每月700元、800元、900元，按照残疾等级来收费。虽然收费不高，但贫困的孤独症家庭仍然负担不起。“前期投入后期却断层，是前功尽弃的行为，他们的社会功能就会退化。”刘强认为。 北京康纳洲孤独症家庭支援中心，是由中国精协发起和组织、6位家长捐赠资金并由家长亲自操作的NGO组织。康纳洲已经和即将启动的项目是针对大龄孤独症孩子的职业技能培训项目、ABA专业介入孤独症康复实验项目。创始人之一邹文说，民办机构目前最大的困难是资金短缺。康纳洲开办了烘焙项目，为30位大龄患者做职业培训，场地和老师都是爱心企业提供的，但产品订单得靠自己争取。去年中秋，他们的月饼滞销，经过人民日报的呼吁才一销而空。“孤独症人群生产的产品市场化之路很难，必须得靠政府和社会保护性支持。” 南京宁馨家园生产的手工皂、豆画等工艺品也只能靠残联等组织的公益购买，离真正的商品还有距离。刘强认为，全靠庇护工场去卖产品、找出路肯定不现实，政府购买服务尤其重要。 信托基金应是一条出路 3月30日，南京市锁金村社区图书馆里并没有什么人，很安静。图书管理员张戈正在收拾书籍。 张戈看上去像一个单纯天真的中学生。事实上，她今年已经31岁。1988年，刚3岁半的张戈被“中国儿童精神医学之父”——陶国泰确诊患有孤独症，也是中国大陆第一例被确诊为孤独症的患者。多多少少因为张戈这个第一例的特殊身份，社区为她度身定制了工作环境。 张戈是幸运的，但张妈妈依然焦虑：最希望女儿能有一份稳定工作，自己养活自己，在父母不在后，能有个地方收留她，“目前政府和社区，还没有完善的福利政策，未来如何，很茫然。” 说到未来，有的家长会用到“死不瞑目”这样的词。这并非危言耸听。广州一些孤独症家庭尝试建立“家庭财产信托基金”，为孩子的将来找到一个管理资产、终身提供服务的方式。但最终都“流产”。广州扬爱特殊孩子家长俱乐部干事冯新认为，政府应该加快推进这方面的顶层设计。 温洪对此并不乐观，她曾大声疾呼提交方案建议，由于金融服务的特殊性，“推不动”；但是意外推动财险向精神残障人士开放。“这意义不大，家长身故孩子受益，他们不会花钱；孩子身故家长受益，谁忍心花这个钱。”她期待社会进步或者意外的契机。 精协孤独症项目总监郭德华博士说，他们向国家有关部门提出了10个方面的对策建议，其中就包括由政府或者该类残疾人代表组织建立财产信托基金，对特殊人群提供康复教育、生活养护以及日后的养老服务。他们还建议国家对年满18岁的大龄孤独症人士，不考虑家庭的收入水平，全部纳入低保资助范围。 本报记者唐 悦王晓映 本报实习生靖裕思
