江苏孤独症发病率20年提高了10倍
第六届爱德孤独症国际研讨会在南京召开
江苏孤独症目前的发病率是1%,而在南京,孤独症儿童就超过1万名。
研究发现高龄孕妇是危险因素,孕妇年龄大于35岁,生育孤独症孩子的概率要高30%。
江苏孤独症情况
乔·安德森和母亲来到本届研讨会上做报告。
有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总是与你悖逆……这样的孩子犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。人们把这样的孩子叫做“星星的孩子”,其实他们是孤独症儿童。为关爱这个群体,爱德基金会联合南京医科大学附属脑科医院主办的第六届爱德孤独症国际研讨会于10月24日至25日在南京紫东生态会议中心召开。据悉,本届研讨会的主题为“资源取向,孤独症学习优势”,来自美国、英国以及中国香港、台湾和大陆的专家围绕主题展开了精彩报告和演讲。江南时报见习记者臧娜娜通讯员王静 现状 江苏孤独症发病率提高了10倍 孤独症,看似离生活很遥远,其实困扰了千万个家庭。随着社会的进步,孤独症儿童的数量越来越多。据参会的南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕介绍,这20年来,江苏孤独症的发病率提高了10倍,目前的发病率是1%。研究发现高龄孕妇是危险因素,孕妇年龄大于35岁,生育孤独症孩子的概率要高30%。 而在南京,孤独症儿童就超过1万名,但这个人群的社会救助力量却不饱满,南京专业的康复机构不超过10家。许多声音都在呼吁社会各界关注孤独症儿童,帮助他们融入社会生活。其实,在孤独症群体中,不仅学前儿童的早期康复和干预需求增长很快,学龄儿童的干预需求也日益增长。但是孤独症儿童的教育与国外相比,还存在着教学水平不足、教育资源缺乏、社会扶持不足等多方面的困难。因为这些问题,一些智力发展情况良好,但存在社交障碍和行为问题的孤独症儿童被拒之门外,失去了应有的教育机会,也给整个家庭带来了痛苦和无奈。 会场 美国博士分享地板时光训练 据悉,为了应对这些挑战和难题,爱德基金会通过海内外合作伙伴邀请全球知名的专家学者到南京进行公益性的报告和演讲,将最新最权威的孤独症研究成果、教育康复技能和社会支持方案带给与会代表。其中有美国帕萨丹那儿童发展协会创办人,执行主任黛安·库林恩博士。她是美国发展与学习多学科委员会DIR地板时光学院教员、南加州ICDL地板时光地区学院导师、加利福尼亚地板时光联盟主席,具有非常丰富的学科知识和治疗经验。 黛安·库林恩表示,DIR地板时光训练的目的是为了强化感情联结,研究表明儿童的自然情绪和兴趣对学习互动尤为重要,能调动心智大脑各要素协调工作,对社交、情绪和智力的发展起到推动作用。而“地板时光”就是坐在地板上和孤独症儿童互动,建立和谐融洽的关系,让孤独症儿童通过游戏互动和做事互动来学习,在这个互动过程中建立眼神的交流、逻辑思维交流、语言交流以及情感之间的交流。 案例一:孤独症儿童成为社会活动家 来到本届研讨会做报告的还有一对特殊的母子,他们是来自美国的桑蒂·安德森女士和乔·安德森先生。乔·安德森是一名孤独症患者,3岁的时候被诊断为孤独症,从此就开始了康复治疗。2009年乔·安德森取得了高中毕业文凭,目前在大学里学习动画专业,还是美国知名孤独症社会活动家。 乔·安德森表示,以前大概1500个孩子里面有一个被诊断为孤独症,现在大概54个男孩子中就有一个是孤独症患者。孤独症意味着拥有敏感的听觉、嗅觉、视觉等。而自己之所以能够有今天的生活,离不开母亲非常勇敢积极地面对孤独症,没有被病症打倒。 “为了帮助我康复,妈妈一直在研究不同的康复方法,并用这些方法帮助我更好地学习。她给我制作了一个图画日程表,这帮助我变得有条理,教会我独立生活的技巧。如今,我仍然用到这些技巧。”乔·安德森说道,后来,他还通过优势来克服劣势,让自己在喜欢的课程中找到自信。乔·安德森学习动画专业时还制作了孩子喜欢的动画片和漫画书,2011年曾在纽约开办画展。他的经历鼓励了很多孤独症患者和家庭,他在美国自闭症之树基金会的支持下成为了一名社会倡导者,给成千上万的孩子开讲座,有小学生也有中学生和大学生。乔·安德森表示,面对孤独症,他的理念就是做最好的自己! 桑蒂·安德森的两个儿子都是孤独症患者,为了帮助孩子,她在长达27年的时间里一直努力学习和研究如何开发孤独症患者的潜能,她在研讨会上和大家分享了她的经验。她说唤醒孤独症儿童最好的方法就是找到他们的兴趣点,乔·安德森在3岁时不说话也很难集中精神,但却对艺术表现出了兴趣。于是她通过艺术来让乔·安德森学习语言,通过艺术来讲历史,通过艺术告诉孩子生活的经验。 在母亲的帮助下,乔·安德森渐渐变得开朗起来,学习了自己最爱的动画专业,办了画展,如今还成为一名社会倡导者,到学校里开讲座,到电台里宣传,就是希望用行动告诉更多的人孤独症患者也有自身的价值。桑蒂·安德森和她儿子的故事在美国激励了许多相同经历的家庭重新面对孤独症,成为孤独症孩子父母的榜样,同时也为自己的家庭和特殊的孩子创造了更加和谐、宽容的生存环境。 案例二:孤独症儿童入学普通幼儿园 孩子是家长的“心头肉”,孤独症儿童的家长不愿放弃一丝一毫的学习机会。在本届孤独症研讨会上,还有近40位患者家长。其中,郑先生的孩子郑小雨(化名)是一名孤独症儿童,3岁的时候被确诊为孤独症,“孩子说话的时候不看人的眼睛,说话的逻辑也不好,甚至分不清你我他。”提起孩子,郑先生眼中流露出怜爱与无奈。 自从孩子被查出这个病症后,郑先生一家好像跌入悲伤的世界。郑先生说当时他很着急,跑了许多医院和机构,后来无意中得知爱德儿童发展中心能够帮助像小雨一样的孤独症患儿,于是就把孩子送进爱德。郑先生说,多亏了爱德,让他的孩子慢慢好转,不然一家人也是束手无策。在爱德儿童发展中心里,通过专业评估、康复训练、早教支持等专业老师的指导,小雨已经有了进步,郑先生和家人觉得很欣慰。 记者了解到,今年9月包括小雨在内的12名学童结束了在爱德儿童发展中心的康复学习,顺利进入普通幼儿园和普通小学就读。开学之际,家长们还纷纷发来微信感谢中心的老师辛勤地付出。 据介绍,孤独症是一种发育障碍,目前并没有办法完全治愈,但发现越早,干预越早,孩子就有可能康复得更好。很多家长在孩子确诊时都会非常痛苦、失落,但这种负面情绪很可能会影响到孩子。正确的做法应该是联系专业康复机构,帮助孩子减轻症状,家长也要跟着学习相关的专业知识,帮助做康复训练,为孩子创造一个包容的环境。此外,孤独症儿童患者的家长要明白,自己的心态要好,不要慌乱也不要着急,用平和的心态来帮助孩子康复。 爱德基金会社会服务中心的王宛馨说:“0到6岁是治疗的黄金期,家长千万不要忽视,一定要在黄金期内给孩子及时的帮助,让他们通过黄金期的康复促进大脑神经的增长,缓解他们的某些症状。” 据悉,爱德基金会希望通过这次纯公益性质的研讨会,让从事孤独症诊断、教育和康复的医生、老师、家长和机构对孤独症儿童的学习原理、学习特征、潜在的学习优势和学习支持体系的建设有一个清楚的了解,从而降低孤独症教学和康复的盲目性,发现孤独症孩子学习的潜力,更加理性和科学地帮助孤独症孩子成长和接受教育,构建一个更加融合的社会环境。
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编辑: 刘 明、王瑶