山东临沂19岁白血病女孩写死亡日记:活着就是希望
临沂19岁白血病女孩病床上写“死亡日记”
经过近30次化疗后,杜丽媛头发已经严重脱落,面部浮肿,与病前的貌美照片形成了鲜明对比。
19岁白血病女孩病前的貌美照片。
和其他血液科的小伙伴一样,杜丽媛的平安夜也没有任何的气氛,从今年年初被确诊为非霍式T型淋巴瘤入住千佛山医院以来,杜丽媛仅仅在病情稍微稳定一点的时候回到老家待了一个月。
齐鲁网记者赶到医院时,护士刚刚为杜丽媛测量完体温,在床头的一个本子上,这位年轻的姑娘用日记的方式记录下来了自己与病魔共存的时光。正如正在热播的日剧《我存在的时间》的主人公一样,杜丽媛不知道自己的生命会突然在哪一天终结,她希望在自己有限的生命里尽可能记录下更多的感触,“给自己和家人留一个念想”。
6次化疗25次放疗
“放弃生命是自私的行为”
杜丽媛告诉记者,今年农历正月初四,放寒假在家的杜丽媛觉得胸闷,到当地医院检查怀疑是肺部感染,医生建议她去大医院看看。正月初九,在济南千佛山医院确诊为非霍氏T型淋巴瘤。“确定病情两天后,就开始第一次化疗了。”杜丽媛说。
“其实一开始我就知道这个病不好治,医生告诉我,唯一治愈的可能就是进行骨髓移植”,杜丽媛告诉记者,由于一直没找到合适的骨髓配型,医院最终决定采用自体肝细胞移植的方式。这次手术出仓以后,经过了25次放疗,杜丽媛得以回到了阔别已久的临沂老家。
“在家的时间肯定是比在医院好”,说起那一个月在家的生活,杜丽媛的脸上露出了舒展的笑容。由于身体仍然比较虚弱,杜丽媛在家的时候也只能看看书、看看电视,“去自己一个人的山坡上,空气好”。
“10月2日下午5点到家,11月3日下午又回到医院”,对于家的留念让杜丽媛精确的记住了一个个时间点,由于此前抽取的是自身的肝细胞,本身存在较大的失败风险,在11月3日的复查中发现,杜丽媛的病情复发了。
“医生说不能再等了,最终决定让我用父亲的骨髓肝细胞”,杜丽媛告诉记者,前几天自己再次进入了无菌舱准备进行手术,但是随后两个小时后自己就开始发烧,“医生告诉我说是因为肺部感染了,目前还在等待身体恢复后再次进入无菌舱。”
血压低、头晕、吐、浑身疼,每一次化疗都让杜丽媛感觉度日如年。而更让她觉得难过的,则是自己因为患病而给爸爸妈妈带来巨大的痛苦和压力。杜丽媛已经接受6次化疗,25次放疗,一次自体干细胞移植,目前正在进行第7次化疗。
这个并不富裕的农村家庭,从年初到现在已经在治疗方面花费了40多万,“进口消炎药一袋两三百,每天要打3种消炎药,一天平均要打10袋,加上其他的药,一天花费要4000多块钱。从年初到现在已经花了40多万。”杜丽媛的母亲这样告诉记者。
杜丽媛曾经想过放弃治疗,回到学校用自己剩余不多的时间去感受人生,或许可以去南方旅行,毕竟一直读书的自己并没有太多的机会出去看看远方的世界。
“但是我不能这么做”,说到这里,杜丽媛突然流下泪来,“放弃生命是自私的行为,父母把我养育成人,在我生病时又没日没夜照顾我,我若放弃治疗,不是辜负了他们么”?
痊愈后想当医生
“只要我活着,不管快乐或悲伤”
在学校读书的时候,周六周日杜丽媛会选择去孤儿院当义工,“现在回想起来,那么多孩子没有父母在身边,而且身体也有各种障碍,但是他们依然保持着天真阳光”,回想起孩子们的笑容,杜丽媛会觉得面对病痛的勇气更充足了一些。
每个人都会遇到生命中不完整的一面,但是每个人又同时在努力寻找自己的生存之道。杜丽媛告诉记者,如果自己能够痊愈,自己不想再学习护理专业,“我想当医生,血液科的医生,希望能研制更专治我这种病的药物”。
在杜丽媛的日记本上,她用一段段充满感情的文字记录了自己的心路历程,因为在她的心里,也许有一天大家只能通过这些日记的内容去了解她,去感触“我存在的时间”:
我就希望能活下去,相比能活下去,别的都不是很重要,不能强求生活给予我很多,只要我活着,不管快乐或悲伤,都是一种完整的人生体验。
活着很快乐、很幸福、很充实,我希望我能活下去,我也希望我一定可以!生活之所以精彩是因为走完这一步而不知道下一步是什么,充满神奇的力量,充满希望,充满期待,不要贪婪、不要苛求,生活会给你更好,其实活着就已经很幸福了。
癌症,让人头疼,害怕,听起来让人心惊胆颤,我从未想过会得白血病,因为在意识中,只有在电视上,报纸上才会看到这种病,那就是那张纸,告诉我患有人人口中说的绝症么?让我怎么相信,当我看到那么要强的爸爸掉下眼泪,当我看到妈妈失声的痛哭,当时就像天塌了一样,没想到这种事情会发生在我们身上,化疗很痛苦、恶心、吐,浑身像散架了一样,心脏像要跳出来一样。
通过窗子我看到外面有点阳光,但我不知道外面的温度,我也不知道外面的寒风,我都好久不见到处有车,有人的环境了。一年了,我没体会到正常人的生活,我穿的比别人多,我没有别人的长发,我比别人胖。开始的时候我也会自卑,但是现在想想能让我出去我就很幸福了不是么?
记者问我新年有什么心愿,我最大的愿望就是回家陪陪奶奶,陪陪一直牵挂我的姥姥姥爷,抱抱可爱的小侄子,听听他在喊我医生姑姑。因为不知道自己还有多少时间,但我会尽量延长时间,尽我自己最大的努力去争取多和他们相处的机会。
如果没有你们,再坚强的我面对这残酷的现实和痛苦的化疗、放疗,一次次骨穿、腰穿都难以忍受。
上帝对每个人都是公平的,我相信好人有好报,我也相信只要我心中有爱,充满希望,我就能战胜病魔,重获新生。病魔虽然残酷,药片虽然苦,化疗固然难受,种种的反应虽然生不如死,但是我觉得即便是这样,活着也是一种希望。因为或许在下一面我就好起来了。
打开QQ、微信,看到他们都在晒美食、出去玩,看起来真的比我这病号饭有食欲,但是为了身体我只能忍。看看日历表,下个礼拜有两个节日,平安夜和圣诞节。记得去年的时候,和同学们一起过圣诞,互送苹果,好像特别开心。平安夜代表平安,我想一年之内平安就是最大的幸福,我祈求过了今年的平安夜,我能平安顺利地做完移植手术,陪伴我的家人。
以前总觉得幸福肯定是要在爱情里体会到的,因为他青涩、甜蜜,充满神奇的力量。19岁的我也体会过那种懵懂的感觉,现在的我也向往爱情,每当看到朋友晒幸福,躺在病床上的我都会想如果现在我是健康美丽的,是否也会有那么一个人开始走进我的生活。
面对生老病死,或许我们束手无策,但当一道晴光照进我们的心田,让原本黑暗惨淡的生命又耀眼,散发光芒的时候,我选择迎接希望,拥抱剩余的时间,享受快乐......(张帅 于鹏)