南京重症儿童安护中心：离世儿童平均年龄不到两岁

有这样一些孩子，他们一出生便重症缠身，又因此遭到遗弃失去了父母温暖的怀抱，但是在南京彩虹中心里，他们得到了更多“妈妈”的悉心照顾和来自社会各界的慷慨救助。“无论病情多么严重，无论可以活多久，让他们在这里可以享受正常孩子的多彩童年，也得到了高标准的护理。”南京市彩虹重症儿童安护中心创办人黄芳这样告诉记者。近两年时间里，这里收治了27位重症儿童，其中16位已经离开，平均年龄不到两岁。扬子晚报记者从去年开始跟踪采访，与这些孩子共处，也目睹了彩虹中心里的离别和新生。

能做手术就是最好的消息

“我们相信，每一个孩子的生命都有价值，无论长短或者是否为社会做出贡献；每一个孩子在有生之年都应该被关怀，被需要和肯定；每一个临终的孩子都应在爱和尊严中逝去。”这样一段话写在彩虹中心的门前，每个走进彩虹中心的人都被要求换鞋，洗手，穿上消毒过的外套，因为这里几乎是11位重症儿童的整个世界。

南京市彩虹重症儿童安护中心于2013年底成立，他们与南京市儿童福利院合作，接收被遗弃的重症儿童。“这些大多都是被父母遗弃，生命预期小于6个月的重症儿童，  ”南京彩虹中心创办人黄芳告诉记者，临终关怀的概念起源于英国，目前国内缺乏专门针对儿童的临终关怀机构，从最初的6张床位到9张，目前彩虹中心拥有12张床位，看护的孩子也接近饱和状态。  “这些孩子都有着很严重的先天性疾病，有的几乎没有存活的希望，有的需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。基本上医学专家会诊后，只要说这个孩子可以手术，对我们来说就是最好消息。”黄芳告诉记者：“先天性心脏病，脑积水，胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见。”除了维持给孩子们专业的医疗护理，黄芳时常四处奔走帮孩子们联系国内外的专家，争取手术的希望。

让孩子们每一分钟都有人陪伴

走进彩虹中心之前，记者本以为这是个有些沉重的地方，然而其实这里和任何一家幼儿园的气氛并没有不同。墙上挂着国际学校的孩子们的巨幅水彩画，五颜六色的桌椅，床褥和玩具，只是多了一些特殊的照顾设施。

“保证每个孩子从一醒来开始，每一分钟都有人在看护，陪伴。”这是黄芳第一次向记者介绍时的形容。  在这里，三个孩子形成一个小“家庭”，由四位阿姨轮换负责，不仅阿姨们管孩子们“哥哥，妹妹”的喊着来区分，在孩子们心中，仿佛自己也置身一个家庭中，虽还不会说话但也咿咿呀呀的要和彼此在一起玩。

除了阿姨照顾孩子们的饮食起居，中心还有来自高校和社会上的志愿者，他们的工作就是陪伴孩子玩耍。尽管很多孩子只能静静躺着，志愿者们也会摸着他们的小手说说话，用各种玩具来开发智力，挠挠肚皮来逗乐。时不时传来的笑声之下困难的呼吸，艰难的翻身仿佛也不再痛苦。尽管承受着病痛，但是在志愿者们的逗乐下，孩子们的脸上并不缺少笑容。

在彩虹中心里，每次有一个孩子过生日，所有的孩子都会一起庆祝，全部戴上象征“寿星”的尖顶帽子，一起吹蜡烛。“因为每个生日对他们来说都弥足珍贵，我们不知道他们能过几个生日。”黄芳这样说道。中心里面有不少照片墙，上面挂着孩子们每次过生日的合影，她也时常向记者介绍，这个孩子已经不在了，那个孩子恢复的不错准备做手术了，希望可以好起来。

存活奇迹

“半心”孩子有望被领养

与其他孩子不同，彩虹中心里有一个瘦瘦小小的姑娘活泼地到处跑着，抱一下这个阿姨，拽一下那个围裙，偶尔因为太疯被阿姨抱去吸氧，大大的眼睛写满了天真，惹人怜爱。她的小名叫萝萝，是中心目前康复的最好的一个孩子。2013年11月中心刚刚成立，萝萝便被送了进来。黄芳向记者回忆“孩子送进来的时候都很差，萝萝那时候又瘦又小，像一只小猫一样。因为先天性心脏畸形，心脏少了一半，也就是只有单心房和单心室，而且没有脾脏。医生当时表示，这么小根本没有办法手术。”萝萝刚来到彩虹中心时，因为心脏问题体力不足，吃两口奶就会大喘气，但是不吃奶又得不到康复需要的营养，医护团队决定插胃管进行喂养。在2014年过年时，萝萝的体重开始上来了，算是渡过了危险期，也可以自己吃奶了。去年中秋节前后，萝萝在上海进行了心脏手术，一期手术非常成功，回到彩虹中心后体能就慢慢恢复，不久就能爬能站了。“萝萝现在是孩子中发展最好的一个，活下来应该不成问题，就是长大一些还需要做二期手术。她的情况可能一辈子都需要依靠药物，并且不能像别的孩子一样玩太疯，除此之外她的智力和正常的孩子完全一样。”

目前中心的阿姨们都会陪萝萝做一些适合她年龄的活动，比如看绘本、认颜色、数数。一位从事幼儿教育的志愿者也时不时来给她上课。黄芳向记者透露，萝萝很有可能会被一个国外家庭收养，她也将成为中心首个存活下来走进新家庭的孩子。”

除了尊重和关爱还要有一颗坚强的心

护理中心创办人是一个6岁孩子的母亲

社会捐助帮助他们坚持下来

不仅仅是11个重症儿童的“家长”，黄芳同时也是一个6岁孩子的母亲，谈到自己的孩子时她总有些自责，觉得欠儿子和老公挺多的，如果没有丈夫的理解、支持和付出，她很难走到今天。前年儿子玩耍时摔断了胳膊，因为忙于中心的筹备工作，几乎都是孩子爸爸在医院照顾孩子。而今年整个暑假期间，她陪伴更多的也是彩虹中心里的11个重症儿童。“不过儿子现在也挺独立了，早就和我说做好了心理准备，知道妈妈会花更多时间照顾那些弟弟妹妹们。”

黄芳原先从事外贸行业，后来接触公益事业后成为一名志愿者。2011年她和另一名志愿者拜访“长沙蝴蝶之家儿童临终护理中心”，也同时萌生了让这样一个组织落户南京的想法。“刚成立的时候，不少东西都是社会上的热心人捐赠的，我们紧缺的一些物品也会通过网络募捐。比如缺少尿不湿，很快就有好心人捐赠来。”彩虹中心也经历过不少困难，去年底时，由于资金紧张，黄芳曾经一度考虑减少床位。在世贸集团的帮助下，彩虹中心坚持了下来，如今黄芳希望能将这里做成公益品牌，将福利机构，医院和家庭联系在一起。

护理得好，就是为孩子争取生的机会

“现在中心的护士团队仍然由国际志愿者来担任，我们希望能够培养起国内的高标准专业护理团队，并将儿童临终关怀的理念推广开来。”黄芳表示，来自国外的医疗志愿者档期并不很稳定，相比之下，建立起国内的护理人才更能让她放心。

黄芳告诉记者，临终关怀除了需要尊重和关爱，还要有一个坚强的心。“去年三月到六月孩子走得比较密集，那时候很多看护阿姨也刚开始做，有好几个表示不能承受，干不了这种活。那时候黄芳一方面要处理中心运作的方方面面，很多时候还要关注阿姨的情绪。“走一个孩子，哪怕只带过几个星期，护理阿姨都要哭很久。我自己也很难过，但是还是必须抚慰阿姨，关心她们的身心健康也是我们工作的一部分，在这里阿姨就是孩子们的妈妈，失去孩子，她们需要我们的支持和安慰。经过这一两年下来，现在阿姨们都要成熟一些了，她们知道护理得好是为孩子争取手术的机会，活下来的机会，也明白了工作的意义：对孩子们有爱，让他们每一天都过得开心、舒适、有质量。”不过比较好的消息是，今年春节后到现在还没有一位孩子离开。