南京大龄孤独症患者离开救助机构难融入社会
幸运：10多名大龄孤独症孩子在康复机构实现就业
昨天是第25次全国助残日，今年主题是“关爱孤独症儿童，走向美好未来”。据统计，我市0—14岁孤独症儿童有5000多人，孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。
目前，1—14岁的孤独症孩子，可以入常规学校、在政府资助下进培训机构。但由于家庭经济因素以及康复难度大、持续时间长等原因，绝大多数大龄孤独症患者会无奈离开康复机构，选择“窝”在家里，就业、融入社会变得遥不可及。
昨天，南京市首家助残公益实体店正式营业。这家名叫“汇爱坊”的实体店位于总统府景区大门右侧，产品主要由残疾人组织和残疾人提供。“游客比较喜欢的果冻蜡、珠串玫瑰花等手工艺品，都来自专业康复训练机构宁馨阳光家园的孤独症孩子之手。”负责该实体店运营的瀚港(江苏)文化发展有限公司经理毕平杰介绍。
“我们在做低龄孤独症儿童的康复训练时发现，这些孩子长大后无处可去，于是决定帮助他们。”宁馨阳光家园负责人刘强说，这些孩子制作手工皂、果冻蜡等手工艺品，通过线上和线下销售，每月能有几百元收入。康复比较好的孩子，还能到“劳动就业实训工场”实现庇护性就业，“工场”里开设了两条汽车电子产品组装加工流水线，目前已招收了10多名大龄孤独症孩子。
无奈：经济所限，大龄孤独症孩子多选择离开救助机构
孤独症又称自闭症，是一种伴随终身的先天性发育障碍疾病。市残联一位负责人坦言，在宁馨阳光家园的这些孤独症孩子经过漫长的治疗、康复、培训，实现庇护性就业，一步步走向社会。
但更多的大龄孤独症患者并没有这么幸运。
2006年，肖女士生了一对双胞胎儿子，她辞去工作在家照顾孩子。“孩子两岁时，查出患有自闭症，当时我天天以泪洗面。”肖女士说，幸亏有政府补贴和救助机构的帮助，她才能坚持给孩子在机构康复至今。“金一、金二今年10岁了，再过几年，政府补贴没有了，恐怕就只能呆在家里，找工作连想都不敢想。”肖女士说。
“我市对0—6岁孤独症患者家庭每年给予2万元经济补贴，7—14岁每年补贴1.4万元，这些补贴是由国家购买机构服务来完成。”刘强说，孩子一旦年龄大了，特别是进入成年之后，家长们因受家庭经济所限，大多不愿意将孩子继续送到机构康复。
据了解，我市大部分托养中心对大龄孤独症患者的日间照料会按照残疾等级来收费，费用分别是每月700元、800元、900元。虽然收费不高，但很多贫困的孤独症患者家庭仍难以承担。
出路：创造融合环境，让大龄孤独症患者在此康复、就业
离开了康复机构，大龄孤独症患者的出路在何方？对此，中残联精协孤独症委员会主席温洪接受记者采访时表示，社会应创造一个融合环境，让大龄孤独症患者实现就业。
这方面，国外已经有很多成功经验。据了解，日本30多年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构，有一个电子元器件的制作环节，用电焊一直重复地焊接。
“孤独症患者往往有着超强的机械记忆能力，超强的艺术感悟能力。而一些职业就需要这些拍照式记忆、刻板的能力。”南京原生艺术中心负责人郭海平介绍。
“对大龄孤独症患者的关怀，要本着生命全程呵护的理念。建议相关部门将年满18岁的大龄孤独症人士全部纳入低保资助范围，而不考虑其家庭的实际收入水平。”精协孤独症项目总监郭德华博士表示。作者：马道军
编辑: 王高峰、王瑶