“冬日暖阳”温暖罕见病患者

　　一场特殊故事会讲述一个个生命故事

　新华报业网讯   冰水麻醉双手后用筷子夹黄豆，体验渐冻症患者的生活；戴着眼罩，如企鹅一样跨过障碍走路，模拟小脑失控的病症……14日，南京航空航天大学“冬日暖阳”罕见病关怀团队邀请罕见病患者，在南京江宁揽翠苑社区开展“真人图书馆”罕见病故事分享会，通过视频播放、图片展览，配以志愿者讲解，还原罕见病患者的生活状态，让更多人走进罕见病患者的生活。

　　所谓“真人图书馆”是指帮扶团队成员作为“真人图书”，给普通人分享罕见病患者的生命故事，以读书之名彼此交流，消除普通人对罕见病的误解与偏差，让普通人重新认识罕见病患者的世界。

　　南航“冬日暖阳”罕见病关怀团队与南京几位罕见病患者家庭建起稳定紧密的联系，并借暑期时间根据患者的状况开展基础教学、游戏互动、心理辅导等实质性的入户帮扶。

　　“与我们建立帮扶关系的有一位成骨不全症患者(瓷娃娃)、一位TSC患者(结节性硬化症)、还有几个患有智力和精神障碍的小孩子。”队长王文锦说，“很多罕见病患者从出生起就要遭受病痛折磨，但他们也渴望美好生活。我们不希望他们再被排挤、被孤立。希望打开一扇了解的大门，让爱心不罕见，让他们不孤单。”

　　(杨频萍)

原标题: