39岁的她成了“渐冻人” 儿子求助

  去年夏天，火遍全球的“冰桶挑战”让更多的人认识了“渐冻人”这个特殊群体。正如名称一样，患上此病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失行动能力。这个疑难杂症离我们并不遥远，而且真实地出现在我们身边。

 39岁的母亲成了“渐冻人”

  今年39岁的沈惠家住孤山镇联华村杨家埭。去年6月，沈惠发现自己的右手有些“不听话”，使不上力，连筷子都拿不稳。在家人的陪伴下，沈惠到市人民医院神经内科就诊。一番诊断后，病因不明，沈惠需要去大城市做详细检查。10月份，上海华山医院确诊沈惠患的是罕见的“渐冻症”。医生告诉她，患上这种病的人会一步步见证自身各部位肌肉的衰退。医生的诊断犹如晴天霹雳，沈惠无法承受这样的事实，人没走出就诊室，眼泪便哗地流了下来。

  昨天，记者在省靖中附近的出租屋里见到了卧病在床的沈惠。这间不到15平方米的阁楼里放着一张方桌、两张小床、几张板凳，再无他物。在出租屋的墙上，挂满了沈惠生病之前的照片。照片上的沈惠，秀丽的五官配上一头及腰长发，红润的脸上洋溢着幸福的神采。现在的沈惠一头短发，全天卧床疗养，虚弱得像个易碎的瓷娃娃。

受儿子鼓励迎战病魔

  沈惠的儿子小范（担心影响儿子学习，沈惠要求不用儿子全名）目前在省靖中读高二。“我儿子是班里的物理课代表，他跟我说科学巨匠霍金也是位渐冻人，患病后坚持治疗，活到了70多岁。”沈惠说，因为儿子的鼓励，自己慢慢接受了事实，努力摆正心态积极面对。

  今年年初，沈惠的右手已完全失去了握力，右手手臂开始僵硬，但腿脚还算灵便。出租屋离小范的学校不远，每当清晨校园内响起广播体操的音乐，沈惠便伴着音乐，做些简单的伸展运动来锻炼身体。

  在一个“渐冻人”微信群里，沈惠和病友们分享各自的身体近况。手指不能打字，大家便用语音交流。“大家都知道，下一个离开的人，很可能就是自己。”沈惠说，目前世界上尚无治愈这种病的药品，目前的药物只能减缓，不能逆转，有的语音对话很可能就是大家在群里最后一次听到病友的声音。每当群里有一个人退群，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。

儿子发帖为妈妈寻找救命钱

  小范的姑姑告诉记者，沈惠每月的药钱得5000多元，家里的积蓄已经花光，还向亲戚朋友借了5万多元。小范的爸爸为了给沈惠治病到深圳打工，每月将省下来的3000元打到银行卡里。

  昂贵的治疗费用让这个家庭喘不过气。“每天晚上我就睡在妈妈身边，我能感受她的心跳是那么急促。”小范说，看着妈妈被病魔折磨的面容，他唯一能做的就是帮妈妈按摩。今年暑假，沈惠的腿部肌肉开始萎缩，出现站立困难，需要全天卧床。晚上，小范经常被妈妈痛苦的呻吟声惊醒。

  为了让妈妈得到及时治疗，小范瞒着妈妈用微信向社会发出求助：“我家本是幸福美满，机缘不巧，家母遇上世界五大难题之病，据说也是难治之症，（运动神经元肌肉萎缩）慢慢发展将会危及性命，尚只能暂时控制住恶化，但风险犹存。近闻上海医院能有细胞移植医治之方，涉及生命，不可耽搁，急欲前往，而因不能筹集资金，不得不耽搁，望各位亲爱的叔叔阿姨伸手援助，予资以治母之疾。危乎家庭，危乎性命，心中甚急。”

  饱含真心的求助帖，被微友们多方转发。近日，金马运业公司董事长、总经理江宗金得知这一情况，带头捐款1000元，公司其他党员积极响应，为这个家庭捐款。“目前这类病虽然只能用药物控制，但是最重要的是要有积极的心态和良好的心情。要是有什么困难可以和我们联系，我们尽力通过各种渠道帮助你们。”前几天，金马运业公司党支部的党员代表将爱心捐款送到了沈惠手中。