8岁小女孩买“伟哥”被质疑家教不严！妈妈落泪解释真相

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　　近日，河南许昌的女孩小雅，独自在药店里买“伟哥”（西地那非）的视频引起了网友们的注意。年仅8岁的小女孩，为什么一个人来药店里买这种药？出于对孩子的担心，药店店员多问了几句，没想到却从随后赶来的小雅妈妈口中得知了一个令人泪奔的真相。

　　原来，小雅患有一种罕见的疾病名为“肺动脉高压”，这种疾病被称为心血管疾病中的“癌”，致残和病亡率均很高，而俗称“伟哥”的西地那非和俗称“希爱力”的他达拉非可以有效缓解这种疾病的症状，没法做换肺手术的患者要靠这两种药续命。虽然生活中常常受到不知情人的误解，但小雅的妈妈尚女士在女儿患病5年来，以坚韧的毅力带女儿四处求医问药，其中的艰辛常人难以知晓。她告诉紫牛新闻记者，一定要尽力让女儿好起来。

　　 8岁女孩药店买“伟哥”

　　 遭店员“盘问”

　　视频里买药的女孩叫小雅，她和爸爸妈妈及哥哥生活在河南省许昌市魏都区郭庄。当天，她一个人走进郑州的一家大药店里，和店员说自己要买“西地那非”。一个小女孩竟然说要买“伟哥”？而且一买就是十盒，每盒500元。在场的药剂师和店员错愕之余又很生气，心想哪个家长那么不靠谱，竟让自家的小孩来买这种药。这个情况引起了店员和一些顾客的注意，有店员不放心，上前询问小雅这些药是谁在用，小雅用稚嫩的声音轻轻回答：“是我。”随后店员又问：“你小孩用这些药干嘛？”小雅说：“这些药可以治我的病。”

　　面对店员和顾客疑惑的眼神，小雅紧张得有些手足无措，看见尚女士带着水匆匆赶进药店，小雅才放松下来。这不是尚女士第一次遇见这样的误会。从小雅生病到现在，五年间每次她跟着父亲母亲到医院买药时，都会看到店员和顾客异样的眼光，甚至有时会有人把尚女士和丈夫拉到一边质问：“你怎么能带着孩子来买‘伟哥’？”年幼的小雅并不明白这些问题，尚女士只好一次又一次和别人解释，小雅患有肺动脉高压，这些是她的“救命药”。

　　小雅的诊断证明书

　　“刚开始听见别人这么问心里很难受，后来也就习惯了。”尚女士告诉紫牛新闻记者，患病后，小雅行动困难，最严重时，上一层楼梯都嘴唇发紫，不停大口喘气。为了方便随时照顾女儿，尚女士平时出门都带着一辆老年买菜车，瘦弱的小雅会坐在上面，由妈妈拉着往前走。小雅被拍到独自去药店的那天，两人原本准备一起进去的，到药店门口时，小雅喊口渴，考虑到女儿不便多走动，尚女士嘱咐她在原地等候休息，自己去附近的小店里买水，没料到她却先走进了药店。这才发生了上文中小雅被店员“盘问”的那一幕。

　　买药、吃药、住院检查，这样的生活小雅和家人已经过了五年。由于肺动脉高压症患者外表表现和常人无异，路上有不认识的人看见小雅这么大还由妈妈用车拉着走，甚至会嘲讽她“娇生惯养”。听见这种话，尚女士既生气又无奈，“我自己没什么，怕伤了孩子的心。”

　　聪明可爱的小雅

　　 得知三岁女儿患罕见病

　　 母亲7天瘦9斤

　　小雅出生在一个平凡但幸福的家庭，尚女士和丈夫此前育有一子，小雅的到来为这个家庭增添了许多快乐。夫妻俩为孩子取名用了“雅”字，希望她长大以后儒雅漂亮。但好景不长，随着女儿逐渐成长，尚女士发现，小雅从两岁起就不爱走路，且免疫力极低，非常容易感冒发烧，甚至常常因此住院。2014年夏天，小雅因疑似脑炎入院治疗，经过各项检查，当地医院发现孩子有轻微心脏病，医生告诉尚女士，孩子心脏病并无大碍，但肺动脉收缩压超正常值太多，建议她带着小雅去武汉的大医院进一步检查。

　　小雅没法长时间走路

　　需要爸爸妈妈用买菜车拉着她

　　听了医生的话，尚女士和丈夫慌了，想到女儿此前身体的种种迹象，夫妻俩开完转诊证明后立即坐火车前往武汉，然而检查结果却让二人的心跌至谷底。2014年7月5日是小雅的三岁生日，她在生日当天被确诊为“特发性肺动脉高压”，并且已经发展为重度，心脏肿大变形、二级衰竭，查不出发病原因。这种病在尚女士和丈夫听来很陌生，他们从网上查询后得知肺动脉高压被喻为“心血管癌症”，是一种隐性行动障碍疾病，最终可导致心肺衰竭而亡，目前尚无法治愈。

　　小雅

　　尚女士告诉紫牛新闻记者，刚得知小雅的病情时，自己如遭晴天霹雳，巨大的精神压力让她以泪洗面、无法入眠进食。陪小雅在医院的7天里，她一下子瘦了9斤。听说肺移植可以治疗孩子的病情，尚女士跪在医生面前，哭着请求医生把自己的肺移植给女儿。“我活了三十多年了，可她还小，她未来还有大把的好时光，不能就这么没了。”医生和闻讯从病房跑来的丈夫赶紧把尚女士拽起来，医生认真地告诉她，肺源配型很难，还会出现排异，成人的肺在3岁的孩子身上用不了，并且费用高昂，光移植手术就要60万，每个月抗排斥药费还要2万。最后医生建议终身服用进口靶向药来控制孩子的病情，提高孩子活着时的生活质量，以期待将来医学有所进步，能有更好的办法来治疗这个病。

　　 夫妻双下岗

　　 孩子每月用药花费上万

　　如今小雅靠服药治疗已经五年了，依靠药物的控制状态稍有所好转。回忆起孩子最开始治病的两年，诸多心酸无奈让尚女士在采访中泣不成声。尚女士告诉紫牛新闻记者，就在小雅刚确诊没多久，自己和丈夫就双双下岗，家里一下失去了经济来源，夫妻俩觉得“天都塌了”。为了给女儿治病，两人开始出去帮别人打工，就连早已过了退休年纪的爷爷奶奶，也都开始打工给孙女筹钱治病。

　　更令人伤心的是，意外再次降临于这个家庭。小雅的爷爷在外出时突遭车祸，司机肇事逃逸，老人在重症监护室抢救了九天，这笔医药费加上前期小雅的治疗费耗尽了家里所有的积蓄，尚女士的精神几近崩溃，在亲朋好友和医院病友的劝导下才情绪才逐渐平稳。

　　“给孩子挣钱治病是最要紧的，如果打两份工不够，那就四份。”尚女士对紫牛新闻记者说，经历过绝望，她更清醒地明白自己要做什么。为了给小雅治病，尚女士每天起早贪黑出去打工，期间还要多次带着小雅辗转于武汉、北京的大医院寻医问药。但针对这种病的常用药物均是进口，不在医保范围内，购药费用让这个困难的家庭不堪重负。

　　“肺动脉高压这种病需要联合用药治疗效果才最好，孩子对药物的反应也比较小，最明显的就是bnp心衰值从8170直接降到了39（正常值100以下），因此医生强烈建议联合昂贵靶向药物治疗，那样孩子肺高压有可能降到正常，心衰风险就会排除，她能像正常孩子一样生活、上学。”尚女士说，自己何尝不想这样联合用药，但是小雅起初服用的两种药物安立生坦加波生坦每月5385元，瑞莫杜林每支一万，每月三支左右，后来换成常用的他达拉非或西地那非一个月要3000左右，除此之外还有三个月一次、每次要10000左右的门诊复查等等。

　　无奈之下，她咬牙把孩子的药物停了一种，并且复查次数一再缩减，因此导致孩子肺动脉高压一直在99—116之间居高不下（正常值25），这种高压可能导致孩子心脏衰竭而亡。最终，在实在没有办法的情况下，尚女士通过轻松筹平台给小雅筹了6万元医药费，让孩子熬过了一段非常危险的治疗期。

　　 社会救助暖心

　　 药厂承诺免费供一年用药

　　尚女士告诉紫牛新闻记者，在给小雅治病这5年来，他们一家人也得到了来自社会方方面面的关爱，要不然全家人早就被绝望击倒了。

　　小雅确诊不久，就读的幼儿园主动免除了她全部的学费和伙食费。得知小雅“做梦都想着画画”，有一个好心的阿姨主动联系了一家美术培训班，为她申请了免费课程，圆了小雅的“画家梦”。在尚女士的手机相册里，女儿举着画画笑得很灿烂。更令尚女士感动的是，此前因为不堪重负，她曾通过网络平台筹款，而那些素未谋面的网友给小雅筹集的6万元捐款，支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。

　　好心人给小雅申请了免费课程

　　在采访中，尚女士还不止一次表达了对医生的感谢。考虑到尚女士一家经济困难，北京阜外心血管医院的医生为小雅制定了“最具性价比”的治疗方案。小雅后来去离家较近的郑州阜外华中心血管病医院治疗时，医生也为孩子选择了可接受范围内治疗效果最好的药。一位该院的医护人员告诉紫牛新闻记者，小雅上次来复诊时情况比较稳定，但该病无法治愈，只能终身服药，且用的都是进口药物，费用比较高昂，小雅此前去购买的“伟哥”西地那非实际上算治疗药中价格相对低的，但随着年龄增长，仅靠西地那非治疗是绝对不够的。

　　小雅画的画

　　此外，像小雅这样的肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，嘴唇乌紫，这样的显著特征又被称为“蓝嘴唇”。每次看着孩子的唇色，尚女士的心就更痛，希望能尽力给孩子最好的治疗。目前小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子，小雅妈妈展示厚厚一摞的药费单，可以铺满长约两米的整整一床，患病以来仅吃药就花了40多万元。

　　小雅吃过的药盒子装了满满一大袋

　　紫牛新闻记者采访得知，河南省前几天刚刚公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保，但是9月12日传来一个好消息。尚女士告诉紫牛新闻记者：今天上午家里来了好多人，广东一家生产国产伟哥的制药厂，承诺向小雅免费提供可服用一年的用药量。这一下，我们终于可以暂时轻松一下了，小雅的未来肯定会越来越好。