8个月“猫眼”宝宝单眼失明 父母卖房美国求医

12.08.2015  18:05

  第一次知道视网膜母细胞瘤,是在周国平的作品《妞妞》中。妞妞是周国平的女儿,还没满月就被查出患上了双眼多发性视网膜母细胞瘤,《妞妞》记录下了周国平夫妇和女儿共同生活的562个日日夜夜,直到她停止呼吸的那一刻。资料显示,视网膜母细胞瘤的发病率为一万二千分之一,在该病的患者中,双眼病例仅占百分之二十。

  在常州市青龙街道彩虹城小区,有一位8个月大的男婴壮壮,不幸患上了同样的疾病。昨天上午,记者来到壮壮家,沙发茶几上摆着七八种药,就在壮壮外婆和记者说这些药都是壮壮吃的时,在妈妈夏云怀里一直很安静的小家伙(如图)突然不高兴起来,一只小手挥来挥去表示对吃药的不满。夏云说,壮壮是个很爱笑的宝宝,也不认生,在上海治疗时一直很受医护人员的喜爱。患病后,壮壮每天要服七八种药,开始只能硬灌,小家伙哭闹、呕吐,大一点后,把药加入辅食才好些,即便如此,孩子每次看到喂药的勺子都会拼命挣扎。

  妞妞的病,是母亲在灯光下发现的,周国平称病眼为“猫眼”,壮壮亦如是。夏云告诉记者,孩子满月后,家人就发现壮壮有些斜视,她查了资料发现婴儿斜视比较普遍,也就没怎么在意。到壮壮2个多月时,家人发现,一到晚上孩子眼睛就会有光一样的东西一闪一闪,如同猫的眼睛。夏云不敢大意,马上带着孩子到医院检查,被告知病情严重、无法确诊。今年3月,家人带壮壮去上海新华医院检查,最终诊断为弥漫性双眼视网膜母细胞瘤。事实上,壮壮的右眼当时就已经失明了。3月、4月,壮壮两次在新华医院接受了动脉灌注化疗术,以及激光、冷冻治疗,但始终无法治愈。4月的一次化疗还并发了脑梗,导致壮壮左侧肢体麻木、行动不便。8月初,壮壮眼病复发,新华医院的专家在检查后明确告诉夏云,仅剩视力的左眼瘤体正在长大,位置不好,介入化疗风险很大,激光、冷冻也不足以治愈此病,这等于宣告了孩子双目失明。

  世界那么大,我只想让你看见。夏云不甘心,她在网上搜索了大量资料,加入了多个视网膜母细胞瘤QQ群、微信群,渐渐了解到,目前只有美国纽约、费城有2家医疗机构有把握治疗这种病,其中,纽约的斯隆凯特琳癌症研究中心治愈率最高,已经有多个群友的孩子接受了手术治疗,无一复发。这一线生机让壮壮的家人都很开心,但群友反馈的高达150万元人民币的双眼治疗费用,瞬间浇了大家一盆冷水。夏云是武进医院南院的一名120急救护士,丈夫是常运集团的一名职工,两人婚后贷款在都市桃源买了一套3楼80平方米的房子,至今还有10多万元贷款没还清。壮壮治疗已经花去了10多万元,要想再拿出100多万元到美国治疗,几乎是天方夜谭。

  夏云夫妇想保住孩子的一只眼睛,让他看到这个美丽的世界。上周五,他们将这套唯一的住房挂到了房产中介公司,一家三口搬到了位于彩虹城5栋的夏云父母家。夏云说,中介评估下来最多能卖58万元,还要去掉贷款。壮壮外婆杜建萍说,开始,家里人一直没有对外说过壮壮的病,只是在自己心里放着,但这次从上海回来后,她感觉压抑得很,就和楼下同龄孩子的外婆说了,没想到,那家孩子的父母毕先生夫妇立即来探望,还在两人的朋友圈里发了壮壮的情况,至今已经有300多人为壮壮捐款约5万元。此后,陆续有热心人为壮壮在网站论坛发帖,至今已经募集到20余万元。常运集团在得知他们家的情况后也组织了一次爱心捐款,募捐到了2万余元。“我现在真的非常后悔,应该早点带他去美国治疗,拖了这么久,我对不起壮壮!”在采访时,夏云失声痛哭,“我不想放弃,如果不治疗,癌症很快就会转移,壮壮会很痛苦,我们不忍心啊!

  目前,夏云的一位朋友正在与斯隆凯特琳癌症研究中心联系,8月10日已收到医院的回复,并按照要求将第二批资料发给对方,目前,家人正在准备护照等相关材料。

编辑:兴乐