少年患上罕疾 引数城人士接力大资助

骑友拜访张建锋家。图为张建锋（中）和张建锋的父亲张红（右）。

12月27日上午，先锋单车俱乐部的骑友们来到人民路新跃桥南侧格力空调专卖店门口，开展一场募捐活动，捐助的对象是家住西来镇的18岁少年张建锋。五年前，张建锋患上怪病却一直查不出原因。今年11月，张建锋被上海交通大学医学院附属瑞金医院诊断为“马方综合症”，这种病在全球范围内仅有几千位患者。如今，张建锋在瑞金医院治疗，需要治疗费20余万元。

一种怪病，五年没有查出原因

家住西来镇义兴村的张建锋原本是个爱唱歌、爱跳舞的开朗少年。2009年下半年，13岁的他突然感觉头胀难忍，但是并不疼痛。父亲张红带他先后到我市人民医院、中医院就诊。但是吃药、针灸、请私人医生看病等各种方法都尝试过了，张建锋的病情依然没有好转。无奈之下，张建锋转入西来医院开始了长达一年的住院治疗，但病情仍未见好转。

苦于本地医院寻医无果，张红带儿子先后去南通、上海等地就诊。从神经内科到神经外科，再到内分泌科，张建锋从一个医院转院到另外一个医院，竟然都无法查出究竟得了什么怪病。“我实在没有办法，只能带儿子去上海儿童医院就诊，在医生的建议下做了手术。”张红说，张建锋在上海儿童医院动手术一个月后，头又开始胀痛。

五年过去了，对张建锋的病因仍旧全然无知，并且全身开始间歇性震颤，个别手指无法伸直，并伴有晕厥。“最频繁的时候，一天可以震颤七八次。震颤最长一次可以有20分钟。”张红说，五年来，他为儿子看病花去20余万元，竟然连儿子的病因都没查出来。

一个帖子，数百骑友纷纷响应

今年11月中旬，张建锋的脚开始不能走路，张红带其至南通大学医学院附属医院诊治。医院内分泌科的专家告诉他，2013年医院恰好接收过一个与他儿子病情类似的病人。张建锋得的应该是“马方综合症”，这种病发病率极低，在全世界仅有千余例，需到上海治疗。

12月20日，靖江先锋单车俱乐部骑友鞠晓琴在微信朋友圈得知了关于张建锋的信息，将这个信息告知了俱乐部的骑友们，骑友们纷纷转发信息，并呼吁身边的朋友将张建锋的故事传递下去。短短几日，姜堰、南京、扬州、无锡等地的骑友都知道了这个消息。

12月21日上午，先锋单车俱乐部的3名骑友骑单车走进西来镇义兴村张红的家中，详细了解了张建锋的情况。在数百位骑友的共同号召下，俱乐部决定开展一场“线上+线下”的爱心募捐活动。靖江本地由先锋单车俱乐部牵头在骥江路步行街广场、新跃桥北侧的格力空调等地开展线下募捐行动，而外地的骑友则通过网络进行线上募捐宣传。

一场募捐，几个城市爱心接力

12月27日上午8:30，先锋单车俱乐部的骑友们带着精心准备好的横幅、宣传单来到新跃桥南侧，开始了募捐行动。沿途路过的市民纷纷停下驻足围观。在了解到张建锋的情况后，大家纷纷慷慨解囊……50、100、200元，承载爱心的募捐箱一点一点变得厚重。

“此次线下募捐活动共为期两天，我们俱乐部的大部分骑友都参与进来了。”先锋单车俱乐部负责人佘华新告诉记者。活动现场，骑友们自己也掏出准备好的爱心款放入募捐箱中。家住无锡的骑友黄奕辰来靖江玩时恰好遇到俱乐部在举行募捐活动，原本准备平安夜返回无锡的她决定留下来加入到募捐行动中，并发动无锡的好友帮助张建锋。“今年才18岁的孩子，就患上如此怪病，天见尤怜。”黄奕辰说。

除了线下募捐活动，线上募捐也引来爱心网友的关注，五天时间，张建锋的账户收到了来自四川、南京、杭州等数个城市的捐款。截至昨天下午5:00，张建锋共收到28900元的捐款。目前，为张建锋捐款的“爱心接力”仍然在持续进行之中。

链接：马方综合症亦称为先天性中胚层发育不良、Marchesani综合症、蜘蛛指症、肢体细长症。主要表现为周围结缔组织营养不良、骨骼异常、内眼疾病和心血管异常，是一种以结缔组织为基本缺陷的遗传性疾病。