青岛幼童患罕见病发病率4万分之一 月治疗费3万5

　　　　幼童患罕见庞贝氏症

　　　　幼童患罕见庞贝氏症

　　　　 这两天微博和微信朋友圈里，都在转一条九个月的宝宝得了罕见病急需治疗的帖子，记者联系上了孩子父母，见到了这个可怜的孩子。

　　　　 9个月大的小果果，看上去和正常的孩子没什么两样，见到陌生人会害羞，见到记者采访的话筒会好奇，可爱的她现在还不明白，自己患上的究竟是怎样一种罕见的疾病。

　　　　 一个月前，果果因为感冒，妈妈带她去医院拍片，意外发现孩子的心影比较大，最终医院确诊，果果患有肥厚性心肌病，一种严重的心脏疾病。

　　　　 庞贝氏症，属于染色体隐形遗传病，人类发病率为四万分之一。如果不及时治疗，果果面临的将是肌肉萎缩、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭，而大多数患儿会因并发症在一岁前死亡。这个突如其来的晴天霹雳，让全家人陷入崩溃的边缘。

　　  九个月大的果果，连妈妈都不会叫，但她似乎能读懂妈妈的痛苦，看到妈妈流泪，果果会努力微笑来逗妈妈开心。每天守着女儿，侯女士和丈夫心如刀绞，她发誓一定要找到救果果的方法。

　　　　 这些日子以来，夫妻俩查阅了所有跟庞贝氏症有关的资料。这种病，其实并非无药可治，只是这种美国生产的药物价格极其昂贵，50毫升一瓶，价格在5000块左右，果果每月需要七瓶，花费就要超过三万五，一年下来，少说也要四十多万。

　　　　 果果出生后，家里人给她买了满满一橱的衣服，做妈妈的多么希望女儿能穿上这些漂亮的花裙子，有一个快快乐乐的童年。

　　　　 几天前，侯女士将果果的状况发到了朋友圈，许多人向这个家庭伸来援助之手。检测报告上，果果体内这种酶的数值只有1.1,而正常值是10到60，这就意味着果果体内的这种酶即将耗尽，眼下，全家人只有一个信念，拼尽全力，保住孩子的生命。

　　　　 如果你也想帮帮这个可怜的小生命，请尽快和我们联系。