南京4岁女孩患上罕见脑瘤 出国治疗才有生机

　　昨天上午9点，4岁的媛媛（化名）在病床上不停地摇头，喃喃自语，最爱看的动画片以及大量的止痛药，都无法让小女孩安静下来。在媛媛大脑里，有一个蛋黄大小的肿瘤，正在向脑部最重要的神经侵犯。媛媛的右眼已经看不见任何东西，侵犯还在继续中，4岁的生命，随时可能戛然而止。现代快报记者 刘峻 文/摄

　　 幼儿园的“女汉子”病倒了

　　媛媛是莫愁幼儿园小二班的“女汉子”，调皮可爱，活泼开朗。去年年底，媛媛睡觉的时候打鼾，一喝水就呛咳。爸爸柯江带着女儿去医院看病，医生诊断认为是喉炎和肺炎。输液治疗后，却没有什么效果。

　　到了今年3月份，媛媛眼睛突然斜视，眼科专家建议去拍个脑部CT。检查结果对一家人犹如晴天霹雳：媛媛脑部长了一个蛋黄大小的“脊索瘤”。由于肿瘤比较大，压迫了脑部重要神经以及脑干，所以眼睛才会出现斜视。

　　一定要救女儿，柯江带着女儿，辗转南京、北京等地，几乎能去的所有国内顶尖医院，都看过了。得到的答案却是同样的，由于肿瘤组织比较大，而且肿瘤所在的位置周围都是人体重要神经，没有办法开刀，国内目前没有办法治疗。“南京儿童医院、南京脑科医院，包括北京天坛医院等，我们都去咨询过，没有什么办法。”柯江说。

　　 去国外治疗还有一线生机

　　昨天，现代快报记者来到明基医院儿科病房，媛媛看着动画片，嘴里不停地哼哼。由于神经不断被压迫侵犯，孩子的右眼已经看不见东西了，她也只能整天躺在病床上，没有办法站起来。头疼欲裂时的媛媛，就会脾气暴躁，爸爸妈妈却束手无策。为了照顾女儿，柯江已经把工作辞了，全身心陪护在女儿身边。但是，每日除了输液抗炎，或者给女儿吃点止痛药，想不出太多的方法来缓解女儿的病痛。

　　“当时有北京的医生，建议我们去国外想想办法。我们当时也在北京医院做了一次小手术，将肿瘤组织取出一部分，做了活检。”柯江说。“肿瘤组织报告通过上海的中介公司，送到了美国洛杉矶一家医院。当地专家评估后认为，这个病可以治，但是也不是一定保证治好，毕竟风险太大。但无论如何，总是有一线生机。”

　　据悉，美国当地医院给出的治疗方案是，先放化疗，等肿瘤组织变小后，进行手术切除。手术切除完毕，再进行放化疗。其间，要动用质子重离子放射治疗，而这种放化疗，目前在上海也才刚刚开展。

　　国外的医疗费，对这个普通家庭来说，真的是一个天文数字。“我们联系了一下中介公司，美国的治疗费，最起码需要300万以上。”柯江说：“我们已经准备卖房子，但是离这个数字还差了一大截。”

　　昨天，已经有一些好心的市民来到医院给孩子捐款。一位捐款的热心人说,为了能筹集善款，好心人自发组建了微信群，大家希望通过网络的力量，能让孩子尽快去美国就医。

　 　这是一种什么病？

　　南京脑科医院专家告诉记者，这个肿瘤应该是先天产生的。一般是胚胎发育的残留物，发病年龄通常为20—40岁，这么小的孩子得这个病比较罕见。