作家给唐氏症女儿的诗感动无数人:我们家的天使没有翅膀
“惜惜”在爸爸妈妈面前开心舞蹈。
“惜惜”在游乐场玩耍。
新华报业网讯 在六一这个充满欢乐的日子，一条充满辛酸、慈爱、坚强和无条件接纳的微信《为了她，我可以像狗一样活着》在网上流传，省作协签约作家、省级机关公务员朱庆和为唐氏综合症女儿惜惜写的10多首诗感动了无数人。“我们要把她养大，能养多大就养多大，并祈祷我们定要死在她的后面”，一位父亲简朴的告白让无数人热泪盈眶，也让公众的目光再次投向了“唐宝”这个边缘群体。
昨天，朱庆和一家面对记者，坦然讲述了孩子成长过程中为人父母从绝望到平静接受的心路历程。朱庆和说：“别人家的孩子是天使，我们的孩子也是天使，唐宝们需要得到更多的了解和接纳。”
记者见到朱庆和一家时，他们刚参加完小太阳幼儿园的六一活动，惜惜穿着粉红色的公主裙，眉间点着红点，正在一家快餐店的滑梯上欢乐地爬上又滑下。
乍一看，惜惜和普通孩子没多大区别，她爱对人笑，会向妈妈撒娇，爱拍照摆POSE，但仔细观察，还是会发现异常：她的眼距宽，面部扁平，说话含糊不清，常常只能简单蹦出一两个词，无法说完整的句子。
朱庆和告诉记者，惜惜来到人间，是命运开的残酷玩笑，她是一个通过了唐氏筛查的“漏网之鱼”。唐氏筛查的风险临界点是1/300，而妻子筛查时的几率为1/10000，可以说风险极低。但女儿一出生，他就发现不对。他在文章中写道：“她的双眼斜立着，眼距有些宽，没有鼻梁，浑身软绵绵的。她扫了我一眼，然后又闭上了，对这个崭新世界一副不屑一顾、爱理不理的样子。我吓了一跳，这不是外星人吗？”第二天医院对孩子进行抽血检查，20天后，全家拿到了“判决书”，孩子的确是唐氏儿。
从一开始的绝望逃避，到全家人带着孩子一起参与各种公众活动，坦然面对各种目光，朱庆和说是女儿让他一介书生的内心变得强大起来，孩子成长过程也是他和爱人心灵成长的过程。他给孩子起名“禹惜”，取于“禹惜寸阴”这个成语，意为珍惜生命、珍惜一家人一起度过的光阴。
当很多家长带着惜惜一般大的孩子上各种辅导班，发誓不能输在起跑线上时，朱庆和一家却奔忙于女儿的各种康复训练课，认知，逻辑思维，感统，精细运动，一周4次训练课，女儿每一个微小的进步，都成为全家人欢欣鼓舞的重大事件。当6岁的惜惜在妈妈的指引下，输入4位数字打开手机密码，惜惜笑了，爸爸妈妈却流泪了。谁能知道这个简单的动作背后，一家人付出了多少艰辛努力。惜惜的语言跟不上思维，朱庆和说，一次惜惜向妈妈告状爸爸玩手机，她拉着妈妈，指着爸爸不断地说“机”“机”，朱庆和说，“她开始有自己的逻辑思维了，甚至会告状了，那一刻，你无法想象作为‘唐宝’家长内心的那份喜悦！”
对于“唐宝”们来说，最难的是像普通孩子一样走出家庭，融入社会。在惜惜三四岁的时候，朱庆和夫妻俩带着孩子去玄武湖，他鼓励惜惜跟其他小朋友一起玩，但那个孩子童言无忌：“她为什么长得像个妖怪？”朱庆和说：“她不是妖怪，她是天使。”那个孩子问：“她是天使，为什么没有翅膀？”这句话像子弹一样击中了朱庆和，那一刻他特别伤心，为什么我们家的天使没有翅膀？
这其实是“唐宝”家长最难过的一道关，自己的孩子不被其他孩子接纳，对大人和孩子都是伤害，普通的人际交往常常步步惊心。《耻辱》作于2012年，朱庆和写道：“他们为什么用这么奇怪的目光盯着我？我身上没有被侮辱者刻骨的仇恨，更没有杀戮者淋漓的鲜血……”那是一种充满愤懑的质问。
但朱庆和夫妻最终走出了这种“耻辱”，“如果有人问我孩子怎么了，我会很坦然地告诉他们唐氏病是怎么回事，让更多人理解、接纳这个人群。”夫妻俩常常在微信中晒出惜惜在各种公共场合的照片：和其他孩子一起喂兔子，在餐厅一本正经地看菜单，和小朋友们一起舞蹈……因为，唐氏儿终究是社会的一分子，他们应该被接纳，希望总有一天能回归社会。
呼吁社会了解唐氏儿，平等接纳“唐宝”，是朱庆和夫妇此次接受采访的初衷。妻子葛华是“南京唐氏慈爱互助会”QQ群的版主，她最关注的是这些孩子的融合教育，希望更多的幼儿园、中小学能够接纳这些孩子，给予他们学籍，让他们像普通孩子一样成长；希望整个社会对这个人群多一些关爱，一个善意的姿势，一个友好的表情，对“唐宝”和他们的父母来说都是一种无言的鼓励和支持。
生活中的“磨砺之痛”，让朱庆和对人生有了更深的体察。他的小说、诗歌更关注现实、人生、人性，著有电子诗集《苜蓿与水草》、诗歌集《我们柒》，发表中短篇小说20多万字，短篇小说《在集市》获省第三届紫金山文学奖。他为女儿创作的诗并不多，共20多首，但文字质朴简单，直击读者心灵。正如诗人孙磊所说，“朱庆和的诗朴实得令人心慌，事实上那是一种生命的真实感，因为太醒目而耀眼。”
采访中，朱庆和夫妇一直平和地微笑着，经历过人生巨大苦难的他们，常常会相视一笑，让人体会到这个家庭暖融融的幸福。朱庆和说，“孩子已经不幸了，家庭一定要幸福，才能给孩子更多的幸福！”
本报记者王宏伟薛颖旦
配图新华报业视觉中心记者万程鹏摄
编辑: 莫小羽、王瑶