南京脊索瘤女童昨赴美治疗

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　　其父称600多万善款差不多够用

　　表示后续每一笔治疗费用都将通过网络公开

　　女童父亲柯江公布的出国就医费用明细表。

　　昨天，小蕾躺在担架上即将赴美。记者卢斌摄

　　南京4岁女童小蕾(化名)得罕见病脊索瘤，通过媒体求助，截至目前共获得善款648.43万元，随之有关捐款事件质疑声不断。昨天，柯江夫妇带女儿小蕾乘飞机赴美国治疗。在赴美治疗之前，柯江回应了网友对善款的种种质疑，并反复强调，期望大家多关注孩子病情，感受到人间真爱。

　　女童患罕见疾病获巨额善款

　　今年年初，4岁的女童小蕾身体突然出现一些异常症状，经检查是脊索瘤，该病发病率为百万分之一，是一种极为罕见的原发性肿瘤。父母带着小蕾跑遍了全国各大著名医院寻求治疗。

　　小蕾的父亲柯江说：“两位专家都建议我们放弃治疗，因为这种病比较罕见，儿童治疗起来难度较大，风险也大。”小蕾的母亲王丽却认为，“不管怎么样，我想救活她，希望她健康。”

　　经过多方打听，小蕾的父母了解到，美国一家医院曾经接诊过6名患脊索瘤的儿童，其中有3名经过治疗得以存活。为了给女儿治疗，夫妻俩决定抓住这最后一线希望，不过摆在两人面前的是巨额的治疗费用。

　　小蕾的不幸，很快引起爱心人士的关注，纷纷前往医院看望小蕾，并通过各种渠道捐上善款，这些善款汇集到孩子父母那里，从2015年5月21日接到第一笔社会捐款以来，到6月10日下午两点，收到捐款共计人民币4854682元。

　　善款如何监管成关注焦点

　　由于目前已募集648万元捐款，善款数额是否已超出预期所需款项？善款是否透明？使用如何监管？一时间成了许多网友关注的焦点。

　　小蕾父母于6月17日与南京知名慈善实体南京市浦口区博爱之家(南京爱心妈妈群)签订协议，由爱心妈妈群作为第三方托管善款。此后，爱心妈妈群经过志愿者36个小时的梳理，确认最终获捐646万元善款。

　　正当大家企盼女童小蕾尽早赴美获得治疗之际，6月25日南京爱心妈妈群发布了一条宣布退出托管的帖子，26日凌晨，发出了《关于南京市浦口区博爱之家解除柯蕾善款托管的声明》，使得捐款事件再起波澜，“一切寄予美好希望的努力都已经落空，爱心妈妈群宣布退出对百万善款的托管。”“爱心妈妈群”宣布解除对脊索瘤女童百万善款托管的消息一经发布，网上顿时热闹起来，“家长是不是要将善款卷走？”“是不是要放弃对患儿的治疗？”各种质疑、猜测开始传播、发酵。

　　南京爱心妈妈群相关人士透露：“由于在小蕾赴台治疗事件中尚存在未厘清事项，无法向博爱之家做出有效解释，同时，家长未能按托管协议要求，将名下善款从个人账户转至博爱之家对公账户，且未按照博爱之家对公账户拨款方式，自行将款项拨付境外账户。鉴于美国医院对病人隐私的保护，通过私人账户汇往境外的款项使用情况及后续可能存在的退款情况，博爱之家无法跟踪，从而无法尽到托管责任。因此南京市浦口区博爱之家决定解除托管。”

　　对此，小蕾的母亲王女士回应称，“网友担心我们将善款卷走，其实不存在，开始时，我们就找了台湾的一家医院，后来治疗方案有改变。不管怎么样，所支付的款一定会追回来的。请放心，所产生的费用，我们一定会自己支付的，不会卷走善款。”

　　王女士说，“这笔善款一直没有想逃避爱心妈妈群的监管，当初所用的这两笔钱都告诉了爱心妈妈群，在使用时，都有爱心妈妈在场。之所以没有从爱心妈妈群的账户上走，是因为对我们做母亲的来说，是非常心急的。到美国去治疗，是需要有资金保证的。”

　　委托律师监督善款使用情况

　　在记者还想对善款问题进行追问时，柯江打断，称“希望大家多关注孩子的病情”。而对之前网友质疑的善款缺乏监管等疑问，柯江表示，目前他已委托北京盈科南京律师事务所的尤敏律师，及时监督和公布善款的使用情况。

　　经过“四套房”及爱心妈妈群退出善款监管事件，有部分爱心人士想要追回善款。倘若遇到这种情况，会怎么办？柯江的委托律师尤敏称：“我们尊重家属意愿，包括善款去向或者是最终剩下的尾款如何处理，我们都还是尊重家属意愿。”

　　尤敏表示，“大家反映的这些问题我们会跟家属联系，到时候看看后续如何处理，因为我们毕竟不是当事人，我们没有权利要求人这么做。但是，如果大家有这个期望我们可以转达并用大家可以协商的方式来处理。”

　　在赴美的治疗中，如何确保每一笔款项使用情况都公布出来给大家看？尤敏说：“后续每一笔费用都会通过网络方式公开，大家有疑问可直接跟我联系，我也会把我的联系方式公开。每一笔支出只要患者家属给我们提供明细，我们都会及时公布给公众。”

　　现场公布出国就医费用明细表

　　采访中，柯江表示，是社会上的众多好心人支撑起了他和家人救治女儿的信心，也是他们的爱心使女儿赴美治疗的愿望得以达成，尽管受到了质疑，但他仍然会感激这些好心人给予的无私帮助，“在此，我们由衷地感谢各界爱心人士，是你们给我们家庭带来了希望，让我们感受到了人间真爱，并且让我们希望的实现增加了更多的可能，同时也希望大家能给我们一个时间和空间，来治疗我们可爱的女儿。”

　　在接受采访的现场，柯江又向媒体记者发放了一份《声明书》及出国就医费用明细表和一份appointment confirmation(预约确认信息表)，并在采访最后阅读了《声明书》。

　　在声明最后，柯江表达了对社会各界爱心人士的感谢，称“让我们感受到了人间真爱，并让我们希望的实现增加了更多的可能”。同时，柯江也称，善款去向将会给大家一个明明白白的交代。记者卢斌

　　【两大焦点】

　　柯江表示赴美治疗费用

　　预计为100万美元

　　因为有了巨额善款的支持，昨天上午，柯蕾的赴美治疗行程终于能够成行了。

　　昨天上午11点，南京明基医院里，载着小蕾担架的车子从病房推进电梯，准备下楼。记者看到，小蕾的身体看起来十分虚弱，一直躺在担架上没有动弹。在转运救护车到来之前，柯江接受了记者的采访，他表示，“小蕾将乘坐今晚9点从上海浦东直飞美国洛杉矶的班机。”

　　柯江介绍说，“专家会诊后，美国洛杉矶儿童医院明确表示，接受小蕾进行治疗，院方接受小蕾治疗的是一位专家，研究过不少脊索瘤的病例，并且现在有三个和小蕾一样病情的患者在接受化疗，都有明显的治疗效果，我们认为，这位医生为小蕾治疗是最合适的。”

　　柯江说，孩子的症状加重，又出现新的症状：一个是淋巴开始肿大；第二个是面部开始倾斜，往右斜，也就是面瘫症状。“医生也要求我们尽快飞到美国治疗，希望各界能给我们时间将孩子的治疗尽快实施，让我们把更多的时间花在这上面好吗？”柯江表示，美国病房已经安排好，一下飞机救护车会直接把他们送到病房，尽快对孩子进行治疗。在美国的治疗时间预计是一年半，总费用为100万美元，有了这么多爱心人士的捐助，才让他和家人重新燃起了小蕾生命的希望，600多万元善款应该是差不多了。

　　汇往台湾的31.9万美元

　　返还后咋只有26万？

　　在收到社会各界的捐助后，柯江和妻子也受到了众多网友的质疑，网友的质疑主要包括以下几个方面：第一，这笔巨额的捐款如何接受公众的监督？第二，对善款的使用大手大脚。第三，先期汇往台湾的31.9万美元巨额捐款是否被骗？

　　昨天上午，柯江在接受媒体采访时，对公众的这几点质疑作出了解释。他说，前期他和妻子确实是想把女儿转到台湾林口长庚医疗中心进行治疗，为了赶时间，在没有将捐款转给爱心妈妈群进行管理时，就将31.91万美元汇往了香港的一家医疗转运机构，但后来又由于台湾这家医疗机构不愿接收，只得又联系美国洛杉矶儿童医疗，因此这笔款项的返还上出现了问题，目前5.7万美元已经被对方扣除。

　　柯江说，“按照上面的协议，要返还26万多美元，他们是作为合约里面的一个费用扣除的，包括飞行器、会诊费，当时有一个合约，我们也是完全尊重这样一个合约的。”

　　柯江告诉记者，之前在台湾的预治疗费用已经到了美国医院，按照协议是26多万美元。那么，还有5.7万多美元即近30万人民币去了哪里？柯江说：“作为合约里的一个费用被扣除掉了。”

　　“近30万人民币费用被扣除合理吗？”柯江告诉记者，“他们有个详细清单列表，取消合约后的清单。从法律角度来说，一个合约达成，又放弃治疗，等于是违反合约，肯定会产生费用。”

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