南京280人“体验饥饿八小时” 特别的爱给“孤独儿童”
新华报业网讯 “我承诺:今天8点至16点禁食八小时,全身心参与体验饥饿活动,认真领会活动真谛,学习助残知识,唤醒助残意识……”在《非诚勿扰》著名主持人黄菡的带领下,全场280名“饥饿勇士”在南京特教师范学院的礼堂里集体宣誓。
本周日是第25次全国助残日,昨日,中国残疾人福利基金会、省残联、省残疾人福利基金会联合在宁举办“爱,无障碍——关注孤独症儿童,体验饥饿8小时”公益行动,以此吸引人们关注残疾人中最困难的群体——孤独症人群。今年全国助残日主题就是“关注孤独症儿童,走向美好未来”,这也是我国首次将助残日主题锁定为关注某一个特定的残疾人群。
上午8点,280名志愿报名参加的“饥饿勇士”已集结到位。他们中,有省级机关工委代表,爱心人士,省市残联代表,以及南京中医药大学、南京林业大学、南京特殊教育师范学院的志愿者。“饥饿勇士”在8小时保持空腹的同时,还要参与“障碍体验”、“轮椅篮球”、“聋人画展”、“盲人世界”、“无障碍定向行走”等活动,体验残障人士的日常生活。活动现场,还有爱心企业为10家康复机构捐赠共计20万元物品,并向孤独症儿童家长赠送爱心礼品袋。
也许有人会问:“帮助孤独症儿童,大家可以直接捐款,为什么要参与饥饿体验?”黄菡认为,当我们经历饥饿的考验时,能更深入地反思自己所拥有的和残障人所匮乏的,了解贫困家庭中残疾儿童的艰难;进而愿意为他们筹集善款,帮助他们跨越生活的障碍。
江苏是最先对孤独症儿童开展免费康复训练的省份。省残联理事长高晓平介绍,全国残疾人普查情况表明,儿童孤独症已占我国精神残疾首位。我省已将6岁以下儿童全部纳入免费康复计划,有一个保障一个,去年共有13924名6岁以下残疾儿童享受免费康复。残疾孩子的康复训练是长期的,为了对7-14岁的孩子进行巩固性康复,已有10个试点地区1208名7-14岁脑瘫、孤独症儿童得到80%的政府资金补助,省级资金投入近2亿元。“今年,我们将免费康复的福利推广至全省7-14岁的残儿,这也是充分考虑到孤独症孩子需要终身康复的特点制定的。”
有30年临床经验的省脑科医院主任医生柯晓燕说:“起初,我们医院一年才诊断十几名孤独症患者,现在一天就要确诊20多名,一年新诊断的病例有3000人以上。国际上的患病率也在不断增加,从原来的万分之三,到现在的百分之一,孤独症已成为儿童疾病中很常见的问题。而且,八成以上的孤独症患者愈后社会功能还是很差,终生需要照管,对家庭的负担很重。”
“走出家门,拥有工作和同事,他们活得才更有尊严。”活动现场,省精协主席、孤独症孩子家长杜宇讲述了儿子的成长过程。“我的儿子杜翼飞是国内第一位发表小说的孤独症患者,他用13年的时间撰写了这本充满奇思妙想的小说《生肖王国》。和他一样,可以说,每一个孤独症孩子,都有他们的特别之处,也应该拥有自己的未来。”
目前全省有孤独症专业康复机构94所,康复技术人员600余人,在机构内康复训练的孤独症孩子2000多人。但占大多数的民办机构,普遍生存压力大,收费也较高,远远不能满足孤独症家庭的康复训练、庇护托养的需求。“由于孤独症孩子融入性差,劳动福利型肯定是未来这一人群庇护托养的方向。”高晓平表示。
本报记者唐 悦
本报实习生靖裕思
编辑: 燕志华、王瑶