肺移植女孩:生活就像闯关打小怪兽
新华网南京11月24日电(钱芳/文 陈婕/图) 出门前看看当天的污染指数,是吴玥现在的习惯。
关心空气质量、定时吃饭吃药、随身携带消毒用品……从去年成功移植双肺出院至今,近一年来,南京女孩吴玥多了不少“小习惯”。
如今鲜活地在她的胸腔中呼吸着空气的双肺是来自桂林的爱心捐赠。这位不幸早逝的小伙,用他的器官拯救了至少四个人的生命,吴玥是其中之一。“我很感恩,很珍惜”,感激并且珍惜着这份来之不易、代价昂贵的生命馈赠,27岁的吴玥开始自己的新生活。
这是今年十月,吴玥和家人朋友出去游玩时拍摄的照片。(图片由其本人提供)
2013年5月,吴玥因为持续高烧入院,很快发展为呼吸衰竭。她患上的是一种肺淋巴管的罕见恶疾,要么躺在床上靠呼吸机耗至生命终点,要么进行双肺移植博一次重生的机会,几乎没有犹豫,吴玥和父母选择了后者。从发病到确诊,从决定移植到寻获肺源,从手术成功到康复出院,这一系列眼花缭乱的变故在2013年爆发,也在2013年结束。
现在,吴玥和父母、奶奶住在一起,爸爸还在上班,妈妈已经退休。三代四口人挤在一套两居室内,房子不大,户型挺好,没有阳光照不到的角落,日子就这么温温和和地过着。
对于手术后的生活,吴玥形容就像“闯关打小怪兽”。手术成功只是闯过了第一关,“如果能顺利度过三个月,就能活半年;如果能顺利度过一年,三年基本没问题。”吴玥不再继续数日子,这场病让她第一次直面“生命是有长度的”这个现实,术后的她更多考虑的是“生命的质量”,如何让自己的每一天过得充实,不坐等,不遗憾。
想做就去做。这大半年,吴玥很忙。她说现在的自己比以前“厚脸皮”多了,术后不能吃补品,为了锻炼身体,她去学跳古典舞和爵士舞,夹在一帮九零后甚至零零后里蹦蹦跳跳,这可是以前的她不好意思做的事儿。她还重拾专业,进修了耶鲁大学在coursera网络平台的金融市场公开课、北京大学的社会学公开课。最近她又报考了南京大学的社会学研究生,之所以对社会学发生兴趣,是因为这场病让她对社会问题、对人际关系有了新的认识和一些困惑,她说这些都让她好奇。
纠缠着生活的,总有那些少不了的“小怪兽”。比如最常见的感冒,这对吴玥来说却是蕴藏凶险的猛兽。感冒可能伴随发烧,而发烧是器官移植患者最恐惧的事。因为不明原因的发烧,往往意味着出现了异体排斥。今年以来,她已经感冒了四次。此外,四月份以来,她新出现了药物引起的呕吐症状,每隔十分钟的呕吐反应,持续二十四小时,最难受的时候只能窝在床上用手死死捂住嘴,不让喝下去的药吐出来。更糟糕的是,这种反应现在渐渐拉长到好几天,最近几个月,每个月都会出现三五天。不过,吴玥笑笑说,她已做好了长期忍受并习惯的准备。
生理上的难受可以去习惯,心理上的压力只能靠调整。有一阵子,吴玥特别愿意去医院,觉得那里都是和自己一样的人,不孤独;有一阵子,她又特别烦去医院,那些痛哭和离别让她的心情特别沉重。她的睡眠也出了问题,从以前的倒头就睡,变成容易惊醒还常做稀奇古怪的噩梦。为了调适心情,休养身体期间,她看了很多书,都是些快乐的、充满了希望的故事,而在现实中,朋友们则给予她真实的感动与温暖。好朋友都知道她是张嘉佳的fans,不约而同为她送来三本张嘉佳的签名书,其中一本是一位好友排了两个小时的长队买到的。吴玥说,这场病让她的朋友圈子变小了,但是越靠近的也越贴心。现在的朋友是可以发火让他们速来探病的人,是想吃饭聚会时随喊随到的人,是意识到相处的时间是有尽头的而彼此珍惜的人。
吴玥的妈妈现在是和她相处时间最长的人。出院后,她和妈妈睡一张床,爸爸和奶奶挤另一个房间。去年几乎是和吴玥手术同期,吴玥的外婆骨折了,加上心脏手术,至今还需要人照顾。吴玥的妈妈每天中午给住在对面小区的外婆送饭,晚上则和亲戚们轮流陪夜。不能陪吴玥的时候,妈妈说:“你是我生的女儿,可她是生养我的妈妈。”一心挂两头的妈妈是家中最被依赖的人。回想起去年的那场变故,吴玥妈妈说,自己天天以泪洗面,却为了让吴玥宽心不能流露一丝难过,回到家,面对不知情的年迈奶奶还要装作若无其事,这些苦她都能承受,她最受不了的是吴玥爸爸的默默哭泣……所幸,一切都过去了。吴玥妈妈对生活一点没有抱怨,她感激妙手仁心的好医生,感激亲友们的帮衬,就连吴玥每个月七千多元的医药费,她也说“幸好有医保,个人只需要支付两三千元,这样好多了,我们还能承受。”无论是对生活的重担,还是经济的压力,吴玥妈妈说的最多的是“我们还承受得起”。
这个家慢慢回复往日的温馨与安宁。父母和女儿的相处似乎回到了小时候。妈妈嗔怪女儿娇气了,什么也不做,女儿撒娇自己是妈妈的理财小助手。刚过去的双十一,吴玥在网上给爸爸抢了个小米手机,妈妈赌气说“再怎么样,女儿还是和爸亲!”……日子就在洒满阳光的小屋里暖暖地过着。对吴玥而言,一家人在一起,什么样的坎都能过。打败一个又一个捣乱的“小怪兽”,吴玥离回归普通人的生活越来越近,现在,她还欠一份事业。吴玥计划明年去找份工作,她的心愿是有了工作存上钱,等爸爸退休后,全家去旅游,带着他们一起看世界。而吴玥妈妈说,她的心愿是一家人平安喜乐地过好每一个今天。