中国第一本由“渐冻人”集体书写的新书阅读分享会举行

      5月11日，一场阅读分享会在南通市中华慈善博物馆举行。能容纳二三百人的会议室坐得满满当当，人们热切交流着阅读《因为爱，所以坚持》的心得感悟。而这本书的作者，大多是无法开口说话的“渐冻人”。

        渐冻症，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），被世界卫生组织列为五大疑难杂症之一，目前尚无有效治疗手段。症状表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，患者身体如同被冰雪冻住一般，最终丧失吞咽和呼吸功能，生存期大多仅有3到5年。

        《因为爱，所以坚持》一书的主编葛敏坐在会议室里，腰杆挺得笔直，始终带着微笑。如果不是疾病突袭，这位38岁的南通姑娘此刻还处在幸福的云端：小学四年级考入上海市舞蹈学校，毕业后成为上海市歌舞团主要演员，2003年考入北京舞蹈学院，完成本硕连读后在北京从事专业舞蹈教学，事业蒸蒸日上，拥有幸福的家庭和可爱的孩子。

        转折发生在3年前。葛敏感觉说话发音不清，辗转多家医院，都找不出病因。她来到北京大学第三医院，专家进行认真检查后面色凝重地告诉她：“你得的是渐冻症。”

        一个舞者失去了肌肉的力量，如同一只鸟儿失去了翅膀。葛敏陷入悲伤无法自拔，她隐瞒病情，把自己关在房内，以泪洗面，镇静剂、安眠药轮番服用，依然彻夜难眠。消沉一年后，她终于走出悲伤，决定找到那些同样被渐冻症折磨的人们，抱团取暖。

        葛敏和就诊时相识的病友陈君一起，创办了微信病友群和“冰语阁”公众号，希望为病友们打造一个温暖的精神家园。她写文章讲述自己患病以来的心路历程，并把打赏得到的5万元钱，全部用于“冰语阁”运营和给困难病友发放补贴。渐渐地，病友群里聚集起近200人。

        如同河蚌将砂砾磨成珍珠，渐冻人病友们咀嚼着苦涩，将感悟写成一篇篇温暖而真切的文字，发布在“冰语阁”上：

        ——孩子啊，假如有一天死神带走妈妈，我愿你的记忆里从未有过我的身影，愿你的生活里依然是一片没有悲伤的净土，一切可以从头开始，一切都是美好相伴。

        ——春终是深了，我们无法抵挡她渐行渐远的脚步。人在旅途，无论走到哪里，都别忘了带上阳光；无论世界有多喧嚣，都要在心中留一处原乡……

        一年多时间里，“冰语阁”发布了病友及家属们数十篇原创文章。他们饱蘸深情剖白自我，写下对春天的渴望、对亲情的眷恋和对命运的不屈。这些文字如同黑夜里的星火，激励着众多病友。“出书！就算我们终将离开这个世界，至少可以留下我们的精神。”这个想法在葛敏脑中闪现。

        一双双热情的援手伸了过来。上海一家网络公司慷慨承担了所有费用，知名作家卢新华等欣然为之作序，何炅等人提笔写下推荐词。此书收录30多位渐冻症患者及家属的文章，由光明日报出版社出版发行。

        “尽管一些作者的书写都不怎么合乎文法，却同样拥有直击心灵的力量。”光明日报出版社社长潘建凯表示，出版社筹划和中华慈善总会发起成立渐冻人关爱基金，出版这本书不是为了盈利，但如果有利润，一定会拿出来投到基金里。

        如今，葛敏比生病前还要忙碌。她和病友们正与北医三院合作，拍摄一部渐冻症患者家庭护理片，希望让更多病友得到科学护理，从而延长生命。通过微信，她对记者说：“信念和行动是渐冻人自我救助的唯一解药！”（徐超）

来源：  新华日报    转自：新华网