聚焦尘肺病人，让他们活得更有尊严
他们是特殊群体，发病者“就像在喉咙上安上螺丝，并逐渐拧紧”，他们也是近几年全国人大代表政协委员为其权益呼吁的群体，目前全国已有600万尘肺病人。可喜的是，2016年1月20日，国家卫生计生委、国家发改委、科技部等10部委联合发文，要求加强农民工尘肺病防治，对于推动我国农民工尘肺病问题解决具有里程碑意义。3月2日，九三学社中央医药卫生委员会、新华网、社会救助基金会大爱清尘基金在北京联合召开座谈会，代表委员和来自政府、企业和公益组织的部分代表为如何落实十部委文件建言献策，呼吁从源头预防、病患救治、家庭救助等各个环节给予关爱，让这个群体更有尊严地活着。
记者刚到北京，赶到会场时，正赶上尘肺病人河南村民张海超发言。当张海超坐在座位上拿起话筒，全场参会者拿起手机对他拍照，没错，这个3年前开胸验肺，使得尘肺病这个字眼跃入社会关注的视线。而在张海超对角线的会场一侧，全国人大代表、江苏省无锡市人民医院副院长、肺移植中心主任陈静瑜代表也在拍他，张海超是他的手术病人，也是陈静瑜以及无数全国人大代表委员关注的群体中的一员。
张海超说：“2004年在郑州一家公司打工接触大量粉尘，2007年医院诊断为尘肺病，但职业病法定机构却无法诊断我确是尘肺病，无奈之下，我要求开胸验肺，暴露出职业病患者维权的艰难处境。2013年在无锡市人民医院肺移植中心，陈静瑜医生团队为我成功手术，目前身体状况很好，我还可以慢跑，生活质量不错，我的存在让尘肺病友安心、有信心，觉得有希望。过去，人们对尘肺病不了解，而这几年，我看到，越来越多的人知道尘肺病以及成因，越来越多的人关注我们这个群体，特别是2016年国家十部委联合发文，这些都是好消息。”
湖北十堰的尘肺农民赵开波的妻子方德芸也来到会场，她说，丈夫在河南灵宝金矿工作，2010年查出尘肺病二期，目前还在工作，因为是家里的顶梁柱。“我劝他不要再去矿里工作了，可他还是不听，因为家里没有其他的收入来源。我们没有申请救助，因为觉得村里还有更严重的尘肺病人需要救助。”
尘肺病人现状调查：600万人，企盼救治“精准帮扶”
据“大爱清尘”公益组织发起人王克勤介绍，目前全国尘肺农民患者至少超过600万人，死亡率达22.4%。今年1月，国家卫生计生委、国家发改委等十部委联合发布了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》，明确了用人单位粉尘监测、职业防护、职业健康检查等主体责任，要求各地对尘肺病农民工做到“应诊尽诊”，将相关治疗药物纳入医保，提出了将尘肺病农民纳入大病保险并享受低保救助等一系列具体工作要求。
代表委员认为，这个文件真可谓我国尘肺病防治里程碑事件，令人鼓舞。但因为文件涉及多部门，需要进一步就操作性问题进行细分和再推动，促每个环节落到实处，惠及尘肺病人群体，防范于未然。
全国政协常委、九三学社中央常务副主席邵鸿建议，结合精准扶贫政策，救助尘肺病困难家庭。他说，大量尘肺病农民工没有纳入工伤保险而得不到基本的医疗救治，且因丧失劳动能力，债台高筑，子女辍学。近年来，习近平总书记多次强调实事求是、因地制宜地实施“精准扶贫”，这适用于尘肺病群体。建议对尘肺病人和家庭建档，给予创业指导、提供一定量的帮扶工作岗位，救助家庭困难子女减免学杂费用等。
全国政协委员、九三学社中央委员，北大医学部主任助理吴明说，十部委的通知中提到“对尘肺病农民工遭受突发性、紧迫性、临时性基本生活困难的，应当按规定给予临时救助”，这对于这个群体是解了燃眉之急，但这还不够，最好能够逐步对这类困难群体实行兜底式的救助，开辟救助绿色通道。她同时建议，要借助社会各方面的力量，加大对尘肺防治知识的宣传力度，比如在电视台和一些网络频道长期滚动播放公益广告，扩大知晓面。
代表委员：呼吁十部委新文件落到实处，尘肺病救治不应只局限于职业病医院
作为中国肺移植第一人，陈静瑜近年来接诊过的尘肺病人达上百人，仅进行肺移植手术的就有近30名。作为全国人大代表，从2012年开始，陈静瑜每次上两会，都要写建议为尘肺病人“请命”。让陈静瑜欣慰的是，2013年11月，国务院发布文件明确提出，要加大对尘肺病的预防与救治力度，改变了尘肺病问题长期被忽视的被动局面。2014年2月，国务院也强调要加快推进重特大疾病医疗救助。而2015年，国家十部委联合发文再次将尘肺病防治推向里程碑式的新阶段。对此他表示欣慰，“代表委员和社会各界正不懈推动撬动坚冰并逐步温暖这些群体”。
陈静瑜仔细研究十部委文件后认为，今后一段时间以及未来，最重要的是落实好。比如，以尘肺病的诊断为例，尽管新的文件认为“没有证据否定职业病危害因素与病人临床表现之间的必然联系的，应当诊断为职业性尘肺病”，举证比过去有进步，但是对于尘肺病的诊断认定依然无法放权到基层医院。“由于身体及经济原因，绝大多数病人选择就近在乡镇医院及村卫生所治疗，而乡镇医院缺少治疗尘肺病的专业设备和有资质的专业医生，无法实施有针对性地治疗。尘肺病患者不应只在职业病医院寻求救治，任何一个正规有资质的医院都能诊断治疗尘肺病，它应当与肺炎、肺结核、肺癌等疾病类同，获得社会广泛的医疗资源，也能使得尘肺病人在病发早期就能得到诊断，以免贻误治疗时机。”
陈静瑜还建议加大对在矿山工作的农民工自身的宣传力度。他曾亲手切下尘肺病人坚硬的病肺，他说：“这样触目惊心的照片，就应该印制贴到矿山和陶瓷厂，让每一个工人看到再也不怕麻烦戴口罩，使用好的口罩，严格执行安全防护措施。当然，前提是政府加大对企业加强防护力度的监管，让企业不敢因此而逃避应尽责任！”他还建议，将尘肺病治疗纳入新型农村医保，以解决尘肺病人的医疗问题；在工伤保险基金内建立“尘肺病救助基金”，使更多尘肺患者通过这个基金获得医疗救治。
3月2日是陈静瑜的生日，去年也是在北京两会前，在尘肺病的防治研讨会上，张海超在内的10多名尘肺病农民兄弟自发买了蛋糕、面条，点了蜡烛，一起为他过了生日。今年的生日也是和尘肺病的主题一起悄然度过。“这样很有意义。”陈静瑜说。
新华报业全媒体记者 沈峥嵘
编辑: 金勇