宿迁一岁多婴儿得怪病 一吃东西就中毒(图)
一岁多宝宝得怪病，一吃东西就中毒
原来患上罕见线粒体病，饮食需特制，还要按克计量
肌肉、骨骼无力，小脑袋时刻耷拉着，有时候还会突然失去听力，高烧不止……宿迁市宿豫区的小男孩嘉嘉（化名）自打出生后就一直被一种罕见的怪病折磨着，这种疾病导致他连吃饭都得冒着生命危险：普通人平日里的饮食到了他嘴里就会变成致命的毒药。
由于先天线粒体的功能不正常，无法正常代谢乳酸，造成乳酸堆积和能量生成不足，导致他的神经系统结构和功能异常，不仅严重影响了他和家人的生活，甚至时刻都在威胁着他的生命。嘉嘉所患的疾病名叫丙酮酸脱氢酶El-α亚基缺乏症，北京的专家曾说，这种病全世界罕见，整个医学界至今都没有特效治疗方法。
现代快报记者 孙旭晖 文/摄
病情
先查出严重缺钙，又被怀疑患听神经病
张克兵父子俩都在打工，父亲张克兵在外干活，儿子张梦秋在老家宿迁的某工厂上班。2013年，张梦秋经人介绍和现在的妻子李园园成了家，也买了新房。2014年10月26日，李园园生下了一个名叫嘉嘉的男孩，一家人四世同堂，过得很幸福。
可惜，这份短暂的幸福只持续到2015年3月，爷爷张克兵在家抱孩子的时候，发现已经5个月大的嘉嘉身体特别柔软，小脑袋也一直耷拉在大人的肩膀上，凭自身的力量根本抬不起头。
“当时邻居跟我说不必担心，孩子发育有快有慢。”张克兵告诉现代快报记者，为了安全起见，他隔天带着孩子到宿迁市人民医院做了检查，结果显示嘉嘉发育滞后，体内严重缺钙，医生建议张克兵将孩子带回家做康复。
随后的几个月里，张梦秋夫妇按照医生的嘱咐买了各类康复器械，还特地学习了相应的手法，一板一眼地给嘉嘉做起了康复。可是嘉嘉不仅没见好转，到2015年7月时，张梦秋发现9个月的嘉嘉连自己翻身都做不到。
“我当时特地赶回来看孩子，发现怎么逗他、叫他都没反应，眼珠子还总是不停乱转，偶尔还会翻白眼！”张克兵说，他当时意识到孩子可能不是缺钙那么简单。
“当天医生做了检查，告诉我嘉嘉的两只耳朵听力有问题，其中一只耳朵更是彻底听不见，怀疑是神经受损。”张克兵告诉现代快报记者，当天晚上，他们又在上海一家医院做了同样的检查，这一次的检查结果更加严重，检查发现嘉嘉的两只耳朵都听不见了，医生诊断是听神经病。
求医
数次送进ICU
没人知道啥毛病
当天晚上，张克兵一家又连夜赶往北京求医，这一次医生看了之前的诊断报告后认为，嘉嘉的耳朵没有问题，但脑神经有问题。
在随后的一个月里，医生为嘉嘉做了各种各样的检查、化验，诊断结果为先天性脑部发育不良，建议住院。
由于当时没排上病床，张克兵一家又带着嘉嘉去了徐州、南京、上海等几家医院。
斜视、翻白眼、肌肉无力、高烧不断、间歇性失聪……辗转了多家医院后，嘉嘉的病情不仅丝毫没见好转，症状还愈发增多，甚至有几次在治疗过程中还出现了浑身僵硬、口吐白沫等癫痫的症状，被送进了ICU（重症监护室）抢救。
这段时间里，不仅张克兵一家急得乱转，就连给嘉嘉看病的医生们也急得挠头，谁也说不清这个孩子到底怎么了，更不敢随意判断病情。
“2015年9月，有医生怀疑嘉嘉得的是重症肌无力，在鉴定时嘉嘉又发病了，被送进了ICU。”张克兵说，最终嘉嘉被救了回来，但重症肌无力的说法也被推翻了，当时抢救孩子的一位医生猜测，嘉嘉得的可能是某种遗传代谢病，并向他们推荐了一家专门的鉴定机构。
