孤独症患儿面临多重困境 社会机构渴求制度支持
新华网南京5月12日电(戚轩瑜 实习生 郁卿宁)在南京明心儿童益智教育培训中心二楼的一排教室里,老师们正在给一群五六岁的孩子进行一对一的单独训练。当我们走近的时候,一个孩子的目光仍有些游移,另一个孩子对老师的言语没有任何反应。
这些孩子都是孤独症患儿,他们在这里接受特殊的训练。“园里孤独症患儿的年龄段主要集中在3-5岁,最小的才2岁多。”南京明心的卜老师说。卜老师既是南京明心儿童益智教育培训中心的老师,也是一名孤独症患儿的母亲,她的儿子已满十八岁了。
园里大部分的幼年孤独症患儿,如何能在普通小学、中学里健康成长?像她儿子这样的成年孤独症患儿,能在父母老去后正常生活吗?这些问题困扰她许久,却再也不敢深想。目前,社会公众对孤独症的认知程度越来越高,国内有关孤独症的治疗方法也比较成熟,但在制度层面上并不完善。
我们随着南京明心的老师走进教室,一个漂亮的小男孩立马跑来,他主动抱住陌生的来客,并指着小姑娘手里的纸笔表示想要画画。坐在桌旁的那个扎着马尾辫的小姑娘也好奇地盯着这些陌生人,嘴里发出“呜呜”的声音,虽然不能理解她在讲什么,但从她的表情仍然感受到了内心的快乐。
“孤独症患儿需要接受长期的康复训练,这就需要父母中有一个人全职陪同,这些家庭往往承受着沉重的经济负担。”南京明心儿童益智教育培训中心的刘强主任说。在南京明心,还有很多孤独症患儿来自外地,这些患儿的父母必须担负起沉重的租房费用。
近几年,随着社会公众对孤独症儿童关注度的提升,来自学校或社会的爱心志愿者从多种途径获悉了南京明心儿童益智教育培训中心。南京明心的陶菁菁园长对这种趋势表示欣喜,但也流露出了一些担忧。
“明心有时会涌入大量的志愿者,但这些志愿者的水平参差不齐,并不能将爱心志愿者的能力充分发挥。那些接受过相关培训的人员,在进行志愿服务时更专业。”陶园长表示,南京明心儿童益智教育培训中心将建立志愿者网络平台,通过一些量化的标准将志愿者分级,让他们各展所长,并考虑在优秀大学生志愿者中培养出适合南京明心的老师。