张家港双胞胎患罕见怪病 7岁了还没长牙齿全身没汗腺

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　　七岁了还没长牙齿，全身没汗腺

　　张家港双胞胎患罕见怪病，现在牙齿终于都装上了，但“散热”还要经常伸舌头

　　依偎在郭天文教授怀里的兄弟俩调皮地龇牙给大家看。

　　新华报业网讯 平均一两个小时，就要用湿毛巾擦拭身体；不能剧烈运动，不能见太阳；气温稍高，他们就不能睡在床上，只能睡在水泥地上……在张家港，有这样一对双胞胎，因为患上罕见疾病，今年都七岁了，还没长牙齿，全身没有汗腺。由于怪病无法治愈，生养他们的父母选择了离开，目前他们只能和年迈的爷爷奶奶相依为命。扬子晚报全媒体记者薛马义

　　不幸的双胞胎

　　双胞胎兄弟天生怪病，在医院长大

　　他们的母亲怀孕时曾在油漆厂工作

　　这对不幸的双胞胎兄弟出生后就一直发高烧，去往上海、张家港、合肥等地儿童医院就诊，都没有确诊病因。后来在苏州儿童医院才确诊为先天性无汗腺病症(专业称先天性外胚叶发育不良病症)，病症表现为，无毛发、牙齿、汗腺等。

　　据双胞胎的奶奶秦女士介绍，他们一家来自安徽，在张家港打工谋生。媳妇在一家油漆厂打工，发现自己怀孕已3个月后，就从油漆厂辞职回安徽老家安心养胎。因农村医疗条件限制，回到老家的媳妇，并没有进行常规孕检，直到八九个月的时候，才去医院产检。经检查，医生告知孩子没有头发，发育不好，生下来有缺陷。但此时流产已经太危险，一家人选择将孩子生下来。之后兄弟俩几乎是在医院长大的，家里为他俩花掉四五十万积蓄，欠下很多外债。

　　生活何等艰难

　　感冒可能要命，只能吃面条和稀饭

　　父母离异，孩子和爷爷奶奶相依为命

　　因为孩子的病情及债务，双胞胎的父母后来离婚了，后又各自组建了家庭，对两个孩子也不管不问，抚养两个孩子的重任就落在了爷爷奶奶身上。秦女士告诉记者，她老伴身体不好，抚养孩子的经济来源就靠她一个人帮人做保洁、打打零工、捡废品维持。

　　因为这个怪病，两个孩子出生后，历尽坎坷。因为没有汗腺，无法通过排汗降温，所以每隔一两个小时，就要用湿毛巾给孩子擦拭身体降温。小时候，特别是遇到高温天气，只能将孩子泡在水里降温。晚上，只能睡在水泥地上，才睡得比较踏实。

　　两个孩子也不能进行剧烈运动，不能见热辣辣的太阳。对于很多孩子来说，感冒也就是一般小毛病，但对于这两个孩子，就是一场充满生命危险的大病。由于没有牙齿，两个孩子从小就没办法吃鱼肉，营养相当缺乏，长得又小又黑。“小时候，我们给他们炖蛋吃，现在吃面条和稀饭。”