南京天佑儿童医院爱心家访记——“蜗牛宝宝”站起来了！

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    零下七八度的严寒也挡不住一颗牵挂小患者的真心,相信爱拥有神奇的力量,足以吹散世间所有阴霾,为爱启程。1月6日上午,南京天佑儿童医院党支部书记秦沛龙带队,党支部部分党员、医院门诊主任医师郭小州、医助陈冲、康复师朱小凤、武肖、陈鹏等7人组成的爱心家访小队再次出发,驱车近300公里,前往安徽省六安市裕安区看望出院已久的明明(化名),专家、康复师送教上门,支招患儿家庭康复。

得知我们要来,明明一家人早早的就在家里等待着了,待我们到了,明明爸爸亲自为我们引路,帮我们找好停车位。

再次见到明明,郭小州主任赶紧将孩子搂入怀中:“天冷了,孩子要注意保暖呀,这个天可不能受凉!几个月不见,我发现他长高了许多,来,爷爷抱抱……”

念念不忘,必有回响。几个月不见,小明明对郭

爷爷还是那样亲,他依偎在郭小州主任的怀里,主动伸手去摸郭小州主任的脸。“你还是喜欢摘我的口罩,跟在医院的时候一样,来让爷爷好好看看,我们长高了没有!”郭小州主任宠溺的看着小明明,眼神里满是关爱。

明明2020年10月13日入院,入院时1岁零9个月,是南京天佑儿童医院接诊的年龄较小的孩子,接诊过程中,郭小州主任发现明明各方面的发育水平均严重落后于同龄的孩子:体格偏软,腰部没有力量,骨骼偏软,不能站立,大运动发育严重欠缺,不会说话,偶尔无意识会发“ma”音,眼神对视存在但较为短暂,郭主任特别担心孩子存在其他方面的并发症,在经过全面的检查后,郭小州主任安排明明住院进行系统治疗。

郭主任说:“孩子入院的时候,眼里没有神(无神),几乎没有对视的,属于全面发育迟缓。大运动、社交、精细动作、认知、语言等各方面的反应都比较差,但我记得第一个疗程就出效果了,查房的时候发现孩子的眼睛有神了,能主动伸手,小眼神滴溜溜地转,进步非常明显。因为疫情的原因,中断治疗已经有几个月了,我不放心孩子,所以今天特地过来看看。”

据妈妈介绍:明明是足月出生的,但接生的医生当时就判定了孩子属于发育迟缓。“大概一个多月的时候,明明因急性肺炎住院接受治疗,我都怀疑是不是过早用药损伤了孩子的脑神经,导致发育迟缓。快2岁了,不会说话、不会走路,真的很心急。孩子一直都是我带的,在孩子六七个月的时候我就发现他跟其他的孩子不同,不仅反应慢,他的腿没有力气,就是一点都站不稳的那种,别的小朋友三四个月的时候你朝他拍拍手啊,逗逗他,都能冲你笑的,我们家都不会,不知道是遗传的基因还是什么,因为我跟他爸爸都不太爱笑。平常在小区里,宝妈们都有聊天,每当被问起‘你家孩子会说话了嘛?你家孩子什么时候开始学走路的呀?’我们家都不会,别人还会用异样的眼光看待我们,我真的特别的愧疚,心里很不是滋味。”开朗乐观的明明妈说到此处,眼角泛起了泪花。

“明明六个多月的时候我就发现他有点不对劲,身高体重均明显落后同龄儿童,我一直都有观察他各方面的举动,也带孩子跑了很多家医院,合肥当地人民医院、安徽省立医院、南京儿童医院、南京军区总院、上海复旦大学附属儿科医院,这些地方我们都有跑过,爸爸特地拖了很多熟人找关系,医生判断下来都说孩子是发育迟缓,建议我们长期做康复,后来因为那边挂号比较难、床位稀少,孩子不能入院进行专业治疗(医院条件不允许)等种种原因就没再那边看了,后来无意中了解到天佑在这方面很权威,慕名来到南京天佑儿童医院,是郭小州主任接待了我们。在我们去天佑的时候他已经1岁零9个月了,但我觉得他各方面能只相当于正常孩子六七个月的水平,差别还是很大的,不会真正意义上的叫‘爸爸、妈妈’,只是偶尔无意识的发出‘ma’这个音。说实话,这个孩子比较难带的,我每天晚上都睡不好觉,对于孩子,我是很努力让他10点之前睡觉,因为我也有了解到,这个点睡觉对孩子长高和生长发育都是比较好的,但是他睡眠一直不好,一会儿就会哭醒,睡得很不踏实,一个晚上要醒很多次。”明明妈妈说着孩子之前的情况,多次浓眉深锁。“幸亏遇到了天佑!在天佑看了2个疗程,第一个疗程下来,我觉得给我最大的惊喜是孩子会走路了,都得很稳!爸爸给他一根手指,他能稳稳当当的从客厅走到我们卧室,之前孩子腰部力量比较差,一岁多了都坐不稳,更别提走路了。2个疗程下来,我发现他的肢体力量跟以前比增强了很多,反应也灵敏了,现在我们说话,他都能明白,只是目前言语方面还差一点,还不能表达出来。我现在带孩子到小区里玩,邻居都觉得明明进步很大,眼神有神了。”说到孩子的进步,妈妈的脸上洋溢着满意的笑容。

“这两个疗程孩子进步非常大了,现在我跟他妈妈张开手,让他锻炼脱手走路,他现在也能自己走个十米左右,稳稳当当的,走得特别好。还有一个最大的变化是体质变好了,之前总是感冒生病,体质差,多痰,治疗之后孩子的体质有了明显改善。食欲也变得非常好,一顿可以吃下一碗鱼汤泡饭,还要喝一瓶奶,吃饺子的话能吃完12个西蓝花牛肉饺子,明显长高了许多。”明明姥姥边跟我们介绍孩子的情况,边伸手迎接着正走过来的明明。

“刚开始,我真的很担心他不会走路,孩子的一生会不会就这样了……是天佑给了我们希望!就2个疗程,孩子腰部明显有力量了,给他换尿布的时候,我拍拍他的屁股说‘明明,抬起你的小屁股,妈妈给你换尿布’,他能听懂我讲话,微微抬起屁股,配合我换尿布。最开心的是孩子会走路了,我心中的大石头落下了,现在他在自己的游戏区域(客厅)可以扶着沙发自己玩。每天,我都会给他做运动训练,然后给他的手、脚进行按摩,这些都是郭医生教我的。真的特别感谢郭主任,他真是把孩子当自己的亲孙子看待的。我们家孩子比较特殊,他是属于整体发育迟缓,还不像其他的孩子只是部分发育迟缓,住院治疗期间郭主任操了很多心。有个小细节让我特别感动,孩子在天佑住院期间,无意被蚊子咬了一口,细心的郭主任早上查房时看到孩子脸上有包,就主动帮我们跟护士站协调,后来因不放心孩子,他自己掏钱买了婴儿蚊香给我们送来了,真的特别感动,对我们就像家人一样。在天佑的一个多月,我在这里感受到了满满的爱,专家、医护人员都很亲切,不像别的医院总给人感觉很严肃,冷冰冰的,真的特别感谢,孩子进步很大,让我特别开心。”

明明爸爸一边招呼着大家,一边握着郭主任的手说出来心里话:“说实话,起初我是抱着很迟疑的态度来天佑试试看的,因为前前后后我们也跑了很多家医院,孩子的情况也比较复杂,本来想着给他多存点钱吧,继续做康复,大不了我们就一辈子养着他,不管我的孩子以后会变成什么样,作为父母我们都不会放弃他!我不要求他有多优秀,只希望他生活能自理,健康的活着。特别幸运,孩子遇到了南京天佑儿童医院,遇到了郭小州主任!后面的话,我们都听郭主任的安排,您给孩子制定好详细的治疗方案,我们会随时配合,年底我比较忙,哪怕派司机接送,一定及时将孩子送到天佑,配合治疗!”

郭小州宠溺的将明明搂在怀中

这次的爱心家访之行有一个重要的环节——送教上门,专业支招孩子家庭康复教育的相关知识。康复老师朱小凤现场支招孩子语言发育小妙招:“宝宝在精细动作上要加强,你可以给他买那种小的硅胶软球,让宝宝去捏,这样可以锻炼精细动作和手指力量;除此以外,还可以找一些孩子感兴趣的玩偶、颜色数字教具、水果卡片等益智书籍来帮助孩子提高认知,在孩子语言方面,可以用你的手轻抚孩子嘴唇,帮助他发音,表情、嘴型、动作都要夸张一点,帮助孩子‘动态’的去感受每个字的发音;宝宝在发‘a’这个音的时候,你可以用手帮助孩子打开下巴,这样方便学习发音的同时,也有利于孩子口腔肌肉的发育。”

郭小州主任现场给明明的爸妈吃了一颗“定心丸”,他说:“孩子越小干预,效果就会越好,系统、专业的康复训练能帮助孩子提高各方面的能力。重度发育迟缓的孩子更要强化综合干预,南京天佑儿童医院采用的是是综合干预方法,康教一体,中西结合,康复研究+特教综合,医院引进刘振寰教授‘三维一体’头皮针、穴位埋植等技术、一对一进行康复训练,帮助孩子更好的康复。孩子的成长是不可逆的,孩子的治疗更不能耽误!1-6岁是我们科学干预和治疗的最佳黄金期。钱什么时候都可以挣,但是错过了治疗的黄金期,不仅治疗成本更高,最重要的会耽误孩子的最佳康复期。从孩子出院,我一直放心不下,在治疗已经出现效果,我希望能跟进治疗,后面我们将重点在孩子语言发育方面做详细的方案调整,再加上大运动和精细运动的训练,相信孩子一定会越来越好。”

此行,南京天佑儿童医院党支部代表医院给明明送来了1000元“民建思源工程·天佑爱心医疗基金”、益智玩具、医药箱(特需药品)、牛奶等礼物,秦沛龙书记代表党支部和医院衷心祝愿明明能尽快恢复健康,取得更大的进步。秦沛龙书记说:“现在的医疗技术已经很发达了,我们要相信医学,相信科学!在我们的家访过程中已经有很多个成功的案例,好多孩子经过专业的治疗已经能正常上学了,明明也一定可以!”

临别之时,明明的爸妈加上了郭小州主任和康复师朱小凤的微信,“以后有什么不懂的我们及时向你们请教,郭主任,孩子就交给您了!我们一定积极配合,带孩子入院进行治疗!”一家人将我们送到电梯门口,眼里满是深深谢意和感激。医患之间的亲密配合让康复治疗事半功倍,这一路,爱深情相随。

南京天佑儿童医院是素有国内“神经精神科医师摇篮”之称的南京医科大学附属脑科医院医疗联合体单位、南京市医保定点单位(全国医保联网)、南京市残疾儿童定点康复机构、南京中医药大学实践基地、江苏省妇儿福利基金会爱心援助机构,是国家二级中医特色儿童疑难病康复专科医院。

南京天佑儿童医院5大儿童康复中心,超人性化童趣设计。医院特设儿童脑瘫康复部、自闭症医教康复部、语言发育康复部、智力障碍康复部、儿童心理行为康复部。医院坚持采用无副作用的自然医学绿色疗法为主要治疗手段,为中国广大慢性病儿童的身心健康保驾护航。

南京天佑儿童医院携手南京脑科医院组建了医联体,医联体的成立,强有力的促进了我省儿童慢性病医疗卫生资源的上下贯通,南京天佑儿童医院将进一步整合优质医疗资源,通过信息互通共享,加强医院管理、学科建设、人才培养、病区查房、康复跟踪以及疑难病例会诊等方面工作,努力提升诊疗服务水平。南京天佑儿童医院立志办中国最有特色、最有爱心的儿童康复专科医院,给万千特殊儿童家庭带来康复奇迹,让更多孩子回归社会。(文  缪欢)